Kerstavond

Guus wordt in een kunstmatige coma gehouden. Het enige wat wij kunnen doen is bij hem zijn. We praten met hem, houden zijn hand vast, luisteren naar muziek, lezen voor uit de Donald Duck en smeren zijn armen en benen in met bodylotion. Na acht kritieke dagen wordt geprobeerd om Guus te laten ontwaken uit de kunstmatige coma. De artsen leggen uit dat dit gebeurt door te stoppen met het toedienen van slaapmedicatie. Guus heeft op deze manier de kans om uit de kunstmatige coma te komen. De hele dag zijn we bij hem en wachten we tot er iets verandert… maar er gebeurt helemaal niets. Guus blijft in coma ondanks dat hij geen slaapmedicatie meer krijgt. Een fikse tegenvaller op deze kerstavond van 2018.

MRI-scan
We gaan ’s avonds laat nog terug naar het ziekenhuis. We willen de verpleegkundige zien die al een aantal dagen voor Guus zorgt. We weten het niet meer: wat kunnen we nu verwachten, gaan we hem alsnog verliezen en hoe gaat het nu verder? Allemaal vragen die door ons hoofd spoken en waar we geen antwoord op hebben. De verpleegkundige van de IC kan ons toch iets geruststellen. Guus heeft zo’n grote hoeveelheid slaapmedicatie in zijn lichaam dat het bijna onmogelijk is dat hij direct ontwaakt uit coma. De boodschap is helder; het heeft tijd nodig en we mogen de moed niet verliezen.

Onzekerheid
Donderdag na kerst wordt er een MRI-scan gemaakt die de dag erna met ons wordt besproken. Guus heeft puntbloedingen ook dieper in het brein. Dit betekent dat er overal kleine stipjes, puntjes bloed zitten. Welke delen van het brein, die hieronder liggen, ook daadwerkelijk beschadigd zijn en wat de consequenties zijn weet niemand. Professor Brouwer zegt: “We weten heel veel van het brein maar nog veel meer niet… en van het kinderbrein weten we nog minder.” Ondanks de zeer zorgwekkende situatie halen wij hier kracht uit. “Ze weten het niet.” Misschien is Guus wel degene die zorgt voor een verrassing.”

Coma
Guus ligt in coma. Dit is een fase van volledige bewusteloosheid waarbij iemand met apparatuur ondersteund wordt om te blijven leven. In stappen wordt geprobeerd om Guus naar een niveau van volledig bewustzijn te krijgen. De eerste stap is zelfstandig kunnen ademen en slikken. Zaterdag 28 december 2018 worden alle voorzorgsmaatregelen genomen om Guus van de beademingsmachine te halen. Er zijn extra artsen en verpleegkundigen beschikbaar en de reanimatie middelen staan klaar. Met ingehouden adem kijken we wat er gebeurt. De slang van de beademing wordt uit Guus zijn keel gehaald, je voelt de spanning… en dan na een paar tellen, hij ademt zelf! De spanning ebt langzaam weg en er is vooral opluchting in de kamer van Guus. Een grote hobbel die met succes is overwonnen.

Laag bewustzijn
Eind december verandert er iets. Zijn ogen gaan een beetje open. Het is bizar om te zien: Guus ligt met open ogen maar ziet niets. Hij kijkt dwars door ons heen! Het is zo onwerkelijk: Guus is bij ons, hij ligt hier in een bed maar hij is er niet. Het is een omhulsel dat eruitziet als Guus. Vanaf het moment dat hij de ogen open heeft wordt er niet meer gesproken over coma. Guus is nu minimaal bewust. De meeste mensen in deze situatie gaan door verschillende stadia van bewustzijn, voordat ze weer volledig aanspreekbaar zijn. Dit kan weken tot maanden duren. Soms blijven mensen steken in één van de niveaus.