Weer thuis

Guus is uiteindelijk acht weken opgenomen geweest bij Dimence in Almelo en nu alweer drie maanden thuis. Je kind bezoeken op de crisis afdeling van een GGZ instelling is eigenlijk bizar. Het geeft veel stress, verdriet en onzekerheid. De manier waarop Guus met de situatie is omgegaan is bewonderenswaardig. Hij praat met medebewoners, stelt vragen aan het personeel, is belangstellend naar anderen buiten de afdeling en heeft over niemand een mening of oordeel. 

Inspanning en ontspanning
Wij hebben de acht weken gebruikt om onze eigen accu een beetje op te laden. Jörg is met Robert ter Horst naar zijn boerderij in Spanje geweest. Een week klussen, houtzagen, motorrijden, wandelen maar vooral relaxen en genieten.
Mijn plan om het Pieterpad te gaan lopen in de meivakantie heb ik overboord gegooid. Ik ben vijf april naar Oviedo in Spanje gevlogen om de Camino Primotivo te lopen. Een fysiek zware tocht, veel berg op en berg af, smalle wandelpaadjes en ook nog eens veel regen. Ondanks dat is het heerlijk om alleen maar aan jezelf te hoeven denken en het enige doel van de dag is kilometers maken en zoeken naar een plek om te eten en te slapen. Na twaalf dagen en 321 kilometer was ik in Santiago en kon ik mijn oorkonde ophalen. Na een dagje toerist zijn in Santiago ben ik via Mallorca naar huis gevlogen.

Ontslaggesprek
Jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en psychische problemen is niet de 'doelgroep' van Dimence. Op veel van onze vragen hebben ze dan ook geen antwoord. De crisisopname bestaat uit rust, rust en rust. Er is geen therapie en/of behandeling. Na de maximale opnameperiode gaat Guus dus weer gewoon mee naar huis.
Tijdens het ontslaggesprek wordt er gesproken over ambulante begeleiding, een verwijzing naar de afdeling psychiatrie van het UMC in Utrecht en GGZ Mediant in Enschede. Op onze vraag of de ambulante begeleiding ook in de weekenden komt, volgt een negatief antwoord. Door de week heeft Guus een prima programma met afwisselende activiteiten en bezigheden. De problemen ontstaan in het weekend wanneer hij ook dingen wil die jongeren van zijn leeftijd doen. Door het gebrek aan ziekte-inzicht en zelfoverschatting beklijft het niet dat dit niet kan. Dit is en blijft een struggle en zorgt ervoor dat Guus zich eennzaam voelt. Wij kunnen dit gevoel niet wegnemen, het is de realiteit. Hij is eenzaam en moet zichzelf vermaken. Na twee huisbezoeken geeft de ambulant begeleider aan dat ze weinig voor ons kan betekenen. En zo staan we er weer alleen voor...

Dagactiviteiten Guus
Na het ontslag bij Dimence pakken we de draad dan ook 'gewoon' op en proberen we in het ritme te komen. Duidelijkheid en een vaste structuur zijn belangrijk voor Guus. Drie ochtenden Stayble, één ochtend naar de dorpshuiskamer in Vasse en één ochtend naar Erve Harmelink zorgen voor deze duidelijkheid. Na de lunch rusten en daarna fysiotherapie , sporten bij Bodykicks of voetballen op het speelveldje. Om de week surfen bij stichting Surftherapie in Wijk aan Zee en zo komt hij de week goed door.

UMC Utrecht
Guus heeft een afspraak bij de afdeling psychiatrie van het UMC in Utrecht, de mensen hier hebben kennis van NAH en psychische problemen. Ergens hoop je dat ze hier een pasklaar antwoord hebben op alle vragen. Natuurlijk weet ik wel beter!
Samen met Guus ga ik naar Utrecht en hebben we een uitgebreid gesprek met een psychiatrisch verpleegkundige en later met de psychiater. Guus kan de vragen goed beantwoorden en kan goed omschrijven wat er gebeurt in zijn hoofd op het moment dat het misgaat. Hij kan alleen niet zelf op de rem trappen om de waanideeën en irreële gedachten te stoppen. Hij heeft hier hulp bij nodig in de vorm van rust en/of medicatie.
Er is weinig bekend over de oorzaak van NAH en psychoses, of er een kans op herhaling is en hoelang Guus de huidige medicatie moet blijven gebruiken. Omdat het niet veel voorkomt en iedere situatie weer anders is, wordt er niet veel onderzoek gedaan. Veel vragen, geen antwoorden!

GGZ Mediant
Guus wordt vanuit Dimence doorverwezen naar GGZ Mediant in Enschede. Hier is een afdeling neuropsychiatrie waar ze (voor zover dat kan) kennis hebben van NAH en psychische problemen. Nieuwe zorgverleners dus weer het hele verhaal vertellen vanaf zestien december 2018. We hebben gevraagd naar de medicatie, wel/ niet blijven gebruiken en de dosering. De medicatie die Guus gebruikt is antipsychotica. Deze medicatie voorkomt zijn waanideeën en irreële gedachten, is het vermoeden, dit is niet zeker. De medicatie maakt dat Guus erg timide en vermoeid is en daarnaast meer loop- en balansproblemen heeft. Niet fijn!
We hebben ook gevraagd om een zelfbindingsverklaring. Dit betekent dat Guus 'in goede doen' een verklaring tekent waarin hij ermee akkoord gaat dat iemand anders dan hijzelf mag beslissen dat een opname en/of medicatie noodzakelijk is als hij dit zelf niet meer kan. We wachten nu op een afspraak met de psychiater, zij kan en mag de medicatie voorschrijven en aanpassen en kan ons helpen met de zelfbindingsverklaring...

Woonplek
Het zoeken en vinden van een geschikte woonplek voor Guus wordt bemoeilijkt door de combinatie van NAH, psychische problemen en zijn relatief jonge leeftijd binnen de volwassen zorg. Gelukkig hoeven we dit niet allemaal zelf te doen, ZoZijn helpt ons hierbij. Dat het een hele zoektocht is, moge duidelijk zijn. De afgelopen maanden zijn we op verschillende plekken geweest. Van kleinschalig tot groot, van dorp tot stad, van dichtbij tot verder weg en iedere keer gingen we met een steen in de maag naar huis. Natuurlijk ben je als ouder superkritisch en is het (bijna) nooit goed genoeg, daar zijn we ons echt van bewust.
Na het ongeluk heeft Guus weinig tot geen successen ervaren, veel is uitgelopen op een teleurstelling. Iedere keer weer jezelf bij elkaar rapen om een nieuwe uitdaging aan te gaan, vraagt veel van hem. Hoeveel rek zit er nog in zijn elastiek? De woonplek moet een positieve ervaring worden. We zijn in gesprek met een leerboerderij in de Achterhoek en hebben goede hoop dat dit een geschikte plek is voor Guus. Hierover meer in een volgend verhaal.

Don't look back.
You're not going that way