Vooruitgang

Het is bijna 2 jaar geleden dat het leven van Guus en ons op de kop is gezet. We hebben al een lange weg achter de rug en ook de toekomst is niet zonder hobbels. Guus werkt keihard en heeft enorme sprongen voorwaarts gemaakt. Helaas ervaart hij ook dagelijks uitdagingen als gevolg van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Doorgaan
In de reguliere revalidatiezorg wordt, op een bepaald moment, gewerkt naar omgaan met de situatie. Voor Guus is deze fase nog ver weg. Op zijn lijstje staan nog doelen die gehaald moeten worden. We leggen ons niet neer bij de situatie zoals deze nu is. Jaren nadat het letsel is ontstaan kan nog herstel optreden. Het is dus niet zo dat met het bereiken van het eerste jaar na het letsel er geen winst meer te behalen valt! Met deze kennis, de wilskracht van Guus en ons gevoel dat er nog vooruitgang mogelijk is, zijn we op zoek gegaan.

Facebook
Op Facebook zijn we lid van verschillende besloten groepen die gelinkt zijn aan onze situatie:

Ouders van kinderen met niet aangeboren hersenletsel,
Kinderen en beperkingen
NAH jongeren
Zorgeloos naar school met een chronische aandoening
THL Traumatisch Hersenletsel groep Lotgenoten contact VIN

Het doel van deze Facebookgroepen is delen van kennis en informatie. Door ons te verdiepen en veel te lezen over NAH zien we vaak berichten over therapie in Amerika. Voor veel mensen een laatste kans nadat ze al zoveel gedaan en geprobeerd hebben. De verhalen en ervaringen laten ons niet los en we worden lid van de Facebookgroep: Cognitive FX// Utah geïnteresseerden.

Waarom naar CFX Utah?
Een aantal jaren geleden is de kliniek in Utah geopend en zijn er mensen met niet aangeboren hersenletsel naar toe gegaan. Uniek aan de behandeling bij CFX Utah is het gebruik van de functionele MRI-scan. Tijdens de functionele MRI-scan maakt de patiënt verschillende testen. Zo wordt inzichtelijk gemaakt welke delen van de hersenen te veel of te weinig bloed krijgen. Met multitask-taken worden de hersenen gedwongen het bloed weer naar de juiste delen te sturen.

De Nederlandse aanpak ziet er zo uit:

Behandelduur maanden
Beeldvorming CT of MRI op indicatie
Focus op acceptatie en aanpassen
Prikkeldemping
Eén taak tegelijk
Compenseren
Beperkte fysieke oefeningen

Bij Cognitive FX ziet het er als volgt uit:

Behandelduur één week
Beeldvorming fMRI voor en na therapie, beleidsbepalend
Focus op herstel
Overprikkeling
Multitasken waar nodig
Stimuleren
Maximale fysieke training

In de Facebookgroep ‘Cognitive FX// Utah geïnteresseerden’ worden persoonlijke ervaringen gedeeld. Je hebt ook de mogelijkheid om vragen te stellen in deze groep en dat heb ik gedaan:
Goedemorgen, onze zoon, nu 13 jaar, is in december 2018 aangereden door een auto. Hij is 4 maanden buiten bewustzijn geweest en in Leijpark in Tilburg weer bij bewustzijn gekomen. Hierna heeft hij alles opnieuw weer moeten leren. Op dit moment zijn er nog flinke uitdagingen: lopen gaat moeilijk, linkerarm en-hand zijn zeer beperkt inzetbaar, sociaal emotioneel is hij anders dan voorheen, concentratie, geheugen en zelfredzaamheid zijn minder, verwerkingssnelheid en tempo liggen lager, hij is zeer vermoeid en heeft weinig energie. Geen hoofdpijn, nekklachten en weinig problemen met licht en geluid. Het is een zeer verdrietige maar zeker ook onzekere situatie voor hem en ons gezin. Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen van mensen die naar Utah zijn geweest in ongeveer dezelfde leeftijd en/of mensen met soortgelijke uitdagingen. Ieder mens is uniek maar misschien is er iemand die zichzelf (deels) herkent en zijn/ haar ervaringen wil delen met ons. Alvast bedankt!

‘Mijn oude leven terug’
We kregen veel reacties. We hebben veel mensen persoonlijk gesproken en gevraagd naar hun verhaal en ervaring. Wat heeft ze doen besluiten naar Utah te gaan en wat heeft het opgeleverd? Mensen die wij hebben gesproken zijn positief, blij dat ze de stap hebben genomen en blij met de positieve resultaten. Helaas zijn er ook minder positieve verhalen te vinden van mensen die weinig progressie hebben gemaakt. Mensen die misschien te veel hebben verwacht. Het is een enorme kostenpost omdat deze therapie niet vergoed wordt door de zorgverzekering. Om een goede beslissing te kunnen maken hebben we een online consult gevraagd. Voorafgaand aan dit online consult krijg je vragenlijsten die je moet invullen. Met deze vragenlijsten geef je een duidelijk beeld van de wijze waarop het letsel is ontstaan en wat is gedaan aan herstel. Tijdens het online consult worden al je vragen beantwoord, wordt er verteld wat je kunt verwachten en het belangrijkste: verwachten ze iets voor ons te kunnen betekenen? Wij hebben het gesprek samen met Guus gevoerd, het was helder en duidelijk. Op de vraag wat Guus zijn doel was, zei hij: “Ik wil mijn oude leven terug.” Duidelijk, deze kans moeten we pakken. Guus gaat naar CFX Utah in Amerika!