Jörg en Marike, de ouders van .....

Vanaf het moment dat Guus geraakt is door de auto, gelanceerd wordt en op straat ligt, staan wij aan! De nachtmerrie van iedere ouder: je kind (bijna) verliezen en nu verder moeten met blijvend hersenletsel. Er is sinds zestien december 2018 geen dag voorbij gegaan zonder dat er tranen over onze wangen lopen. Tranen van verdriet, machteloosheid en woede maar zeker ook tranen van opluchting, trots en blijdschap. 

Het eerste begin
De eerste dagen na het ongeluk waren het meest spannend als je het hebt over leven en dood. Door de klap en het vele bloed zijn de hersenen van Guus gaan zwellen, dit heeft een enorme druk op de schedel veroorzaakt. Bij binnenkomst in Groningen is Guus daarom meteen geopereerd; een deel van de schedel is (tijdelijk) verwijderd. Wij waren in shock maar er is ook een soort oerkracht die ervoor zorgt dat we doorgaan. We worden geleefd door alles wat er in het ziekenhuis gebeurt rondom Guus en door de vele berichten en steunbetuigingen die we kregen. Door onszelf te 'verplichten' om structuur te houden (voor zover dat mogelijk is) komen we de dagen door. We maken een WhatsApp groep voor familie, vrienden, buren, sportmaatjes, collega's en andere bekenden. We kunnen zo een grote groep meelevende en betrokken mensen eenzelfde bericht sturen, een bericht uit de eerste hand. Het dagelijks versturen van deze berichten geeft ons meer rust. We hebben later gehoord dat ons bericht nog naar vele andere WhatsApp groepen zijn doorgestuurd. Ongelofelijk hoeveel mensen op de hoogte waren en meeleefden. We hebben ontzettend veel bezoek gehad in Groningen, Tilburg en Enschede alsook thuis in Vasse. Naast dat het fijn was om bezoek te krijgen was het ook iets waar je rekening mee moest houden. Om tijd voor Pien en onszelf te houden planden we op zondag eigenlijk geen bezoek. Dit hebben we zo volgehouden tot Guus, na zeven maanden, in juli 2019 weer thuis gekomen is. Dit is, zeker achteraf, een hele goede keuze geweest. Je hebt rust en tijd nodig om helder te blijven en weer vooruit te kunnen. Niemand die ons kon vertellen hoe dit ging aflopen, dit was natuurlijk ontzettend verdrietig, heel onzeker en ook frustrerend. Als mens ben je in deze situatie zo enorm kwetsbaar. Het leven van je kind ligt in handen van anderen. Je bent de regie kwijt en kunt alleen maar afwachten. Stap voor stap kregen we meer duidelijkheid over Guus zijn situatie en het eventuele vervolg. Wat dit concreet zou gaan betekenen was en is nog steeds onbekend. Een aantal dingen was voor ons al snel duidelijk, deze hebben we toegepast en streven we nu nog steeds na:

- probeer om zelf de regie houden, niet afwachten, vooruit blijven kijken, mogelijkheden zoeken en kansen benutten

- vertrouw op jezelf en je intuïtie, niet zomaar iets aannemen; professionals kennen de theorie maar jij kent je kind, kritisch blijven naar jezelf en anderen, bij jezelf blijven en je grens aangeven

- volhouden en blijven doorgaan, hoe moeilijk en verdrietig het soms ook is, laat je niet weerhouden om je eigen route te kiezen

Onze beleving
Het ongeluk van Guus, zijn revalidatie en zijn situatie nu heeft ervoor gezorgd dat wij als ouders maar ook als mens zijn veranderd. Dit gaat natuurlijk niet van de ene op de andere dag, het is een proces van maanden en zelfs van jaren. Bij iedere nieuwe fase na Guus zijn ongeluk is er ook weer een nieuwe fase voor ons als ouders. Je moet flexibel zijn (niet mijn sterkste kant) en meebewegen met iedere nieuwe situatie. Eerst totaal lamgeslagen, sprakeloos, intens verdrietig maar langzaam verandert naar tijgers; alles in het belang van je kind. Niemand gaat hem nog meer pijn en verdriet doen dan hij al heeft! Je wordt sterk aangewezen op jezelf en je eigen gezin, deze zijn het allerbelangrijkste, hier moet je het mee doen! Professionals maar zeker ook familie, vrienden en kennissen gaan 's avonds weer naar hun eigen huis. Ondanks dat onze focus, zeker in het begin, grotendeels gericht is op Guus proberen we Pien niet te vergeten. We luisteren naar haar wensen en wanneer mogelijk, proberen we deze, in te willigen. Dit betekent dan ook dat je na een lange dag Roessingh, 's nachts bij Bruins in Saasveld voor de deur staat om haar op te halen. Terwijl je daar staat, denk je wel even: "Wat doe ik hier, ik lijk wel knettergek."
Jörg en ik zijn individuen, met ieder onze eigen gevoelens en emoties maar daarnaast zijn we samen ouders en partners. Om in goede harmonie met elkaar te blijven omgaan is het belangrijk dat je elkaar ruimte geeft en blijft luisteren naar elkaar. Je bent niet op hetzelfde moment verdrietig en/of boos, je hebt niet op hetzelfde moment energie om te zoeken naar informatie, je hebt ook niet beide dezelfde kwaliteiten. Bij ons is er een soort van taakverdeling ontstaan waar we ons beide happy bij voelen. Over de koers die we varen, zijn we het altijd samen eens. Hoe we het dan organiseren en praktisch gaan uitvoeren is ook altijd zo geregeld. Dit is voor ons en zeker ook voor Guus een geluk. Liever had je dit niet willen meemaken maar nu de situatie zo is, kan ik me geen betere partner wensen! Natuurlijk hebben wij ook mindere periodes, periodes waarin we ons alleen maar verzorgers of groepsbegeleiders voelden. Uiteindelijk moet je ook hier weer zelf de regie pakken: "Klaar met zielig doen en blijven janken, kop op!" Als het met jezelf niet goed gaat, heeft je gezin hier last van en dit staat het herstel van Guus in de weg!

Onbegrip en onvermogen
Op een gegeven moment merk je dat de wereld gewoon verder gaat, natuurlijk weet je dat dit zo is. Onze wereld draait ook wel door alleen in een heel ander tempo en met andere prioriteiten. Het voelt soms alsof je de keuzes die je maakt, moet verdedigen. Mensen weten ook niet altijd wat ze moeten zeggen en maken het soms alleen maar erger. Sommige vragen, opmerkingen en adviezen zijn, misschien zonder dat mensen zich hier echt bewust van zijn, echte dooddoeners die kwetsend zijn en het extra verdrietig maken: ga je helemaal naar Tilburg voor therapie, waarom niet gewoon naar het Roessingh, Guus moet wel met teleurstellingen kunnen omgaan, kan Guus niet met een taxi naar de therapieën, vergeet jezelf niet, als er iemand is die dit kan, is het Guus, geweldig wat hij alweer kan, zeker is het geweldig maar dat kon hij allemaal al voor het ongeluk ......... Guus is nog jong, hij kan nog zoveel leren, ook dat klopt maar de vraag is of hij door zijn hersenletsel dingen kan leren die hij gezien zijn leeftijd nog nooit heeft gedaan: autorijden, studeren, op zichzelf wonen, financiën beheren, enzovoort. Dit zijn zomaar een paar voorbeelden. Je kunt het mensen niet kwalijk nemen, ze weten niet beter. Het kost, afhankelijk van je eigen gemoedstoestand, soms wel veel energie om zo te blijven denken en maar gewoon vriendelijk antwoord te geven. Soms wil je het liefst van je afslaan of wens je ze een half jaar lang een derde deel van de uitdagingen waar Guus dagelijks tegenaan loopt en die bij hem nooit meer over gaan!
Het is ook een hele rare gewaarwording dat iedereen, ook ongevraagd, zijn/haar mening of advies mag geven naar ons of Guus, onze zoon! Dit gebeurt, logischerwijs, bij professionals die intensief met Guus en ons samenwerken maar ook met buitenstaanders of zogenaamde "professionals" die ons of Guus niet of nauwelijks kennen of meemaken. Uit hoofde van hun functie mogen ze dan iets van ons of Guus vinden, ongelofelijk hoe durf je? Wij, als ouders van Guus, hebben dit maar gewon te accepteren, hoe moeilijk ook! Je kunt hier weinig tot niets tegenin brengen als je dingen gedaan wilt krijgen. Ook de bureacratische muren, waar je soms tegenaan loopt, zijn frusterend en tenenkrommend.

Uitdagingen
Wat voor de buitenwereld alweer tweeënhalf jaar gelden is gebeurd is voor ons nog maar tweeënhalf jaar gelden gebeurt. Dit geeft ook meteen aan dat wij in een hele andere fase van Guus zijn letsel bevinden. Om mensen een beetje mee te nemen in onze belevingswereld hebben we de website guuspowerbrain.nl gerealiseerd. We delen ervaringen in onze zoektocht naar een beter herstel en meer zelfstandigheid voor Guus en zijn leven met hersenletsel. Je komt in een onomkeerbare situatie waar je mee moet dealen. Er is geen weg terug, je hebt alleen een keuze in hoe je er mee omgaat. Wij kiezen misschien niet voor de gebaande paden, we blijven zoeken naar meer vooruitgang. Ook al kost dit veel energie, tijd en soms ook veel geld, de gezondheid en het welzijn van ons kind is het allerbelangrijkste! Iedere nieuwe vooruitgang betekent ook dat er weer issues bijkomen. Hier moet je dan weer samen op inspelen en een weg in vinden. Neem als voorbeeld het fietsen op een gewone fiets. Guus heeft al vaak gezegd dat hij dit weer wil kunnen, op een gegeven moment is hij dan zeker genoeg om het te proberen. Hup, helm op en naar de Streu, een buitengebied in Mander, om te oefenen op een mountainbike waar hij met de voeten aan de grond kan. Het opstappen en het zitten op het zadel is al een hele klus, dan de trapper goed om met het linkerbeen kracht te zetten bij het wegfietsen. Jörg en Hanneke houden Guus vast en rennen met hem mee, snel overleggen en dan loslaten, alert blijven om direct te kunnen reageren als Guus omvalt. Oefenen en oefenen, steeds grotere stukken alleen fietsen. Het gaat goed, na twee weken iedere dag oefenen kan Guus zelf opstappen, wegfietsen, bochten maken, remmen en weer afstappen. Alleen fietsen in de Streu is niet wat hij wil, dus nu oefenen op het fietspad. Dit vraagt natuurlijk nog weer andere vaardigheden, je bent immers niet alleen op de weg. Ook dit krijgt hij onder de knie, hij fietst netjes en houdt rekening met het verkeer. Eigenlijk wil hij nu ook wel op deze fiets naar school, logisch natuurlijk. De schooltas kan hij zelf niet meenemen op de mountainbike dus Jörg of ik fietsen mee. Guus wil niet met ons naar school blijven fietsen dus we gaan iets verzinnen dat hij zelf zijn tas kan meenemen. Toch maar proberen op zijn eigen oma-fiets. Op deze fiets zit hij veel meer rechtop en heeft hij minder kracht en druk op zijn armen. Zijn aangedane linkerarm heeft nu meer bewegingsvrijheid, wat betekent minder controle voor Guus. Balans en evenwicht zijn nu nog belangrijker. Het vergt weer veel oefenen en het lukt! Tas achterop, helm op en daar gaat bij op weg naar school. In het begin fietsen we nog mee maar uiteindelijk gaat hij zelf. Het fietsen in de groep is voor hem te onvoorspelbaar en niet overzichtelijk, daarom fietst hij alleen. De helm blijft steeds vaker thuis, tenslotte fietst niemand van de jeugd met een helm. Voor ons is dit een proces van oplossingen bedenken, tijd en energie investeren en steeds meer loslaten. We hopen dat er nog veel van deze ontwikkelingen komen. Ontwikkelingen die uitdagend zijn en zeker niet zo gemakkelijk gaan als voor het ongeluk.

Levend verlies 
Sinds we bekend zijn met de term 'levend verlies' kunnen we onze emoties beter begrijpen. De Vlaamse professor in de psychologie Manu Keirse introduceerde deze term. Hij geeft hiermee woorden aan de levenslange rouw die je ervaart wanneer je naaste getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwachts en dat soms verergert door de jaren heen. Het is verlies dat je niet kunt verwerken, het is overleven van verdriet en het met je meedragen als een soort schaduw die meestal onzichtbaar achter je ligt. Een bijkomende moeilijkheid is dat maatschappij/ omgeving het maar tot op zekere hoogte begrijpt of soms helemaal niet begrijpt. Wij zeggen wel: " Het is een wond die wanneer deze bijna genezen is, weer wordt opengetrokken." Niemand weet hoe de toekomst van zijn kinderen eruit ziet. Wij weten ook niet hoe de toekomst van Pien en Guus eruit gaat zien. Een ding is zeker, de weg van Guus zal uit meer hobbels en bobbels bestaan dan die van zijn leeftijdsgenoten. Voor ons als ouders is het belangrijk om deze hobbels, één voor één, samen met Guus te overwinnen. We hopen van harte dat hij een leuke opleiding kan volgen, een baan vindt waar bij zich happy en gewaardeerd voelt, vrienden krijgt die hem accepteren zoals hij is en (als hij dit wil) een lieve partner om samen een mooie toekomst te hebben. Wij zullen alles doen, wat in ons vermogen ligt, om hem daarin te begeleiden en steunen. Omgaan met verdriet moeten we allemaal, vroeg of laat. Dit is geen keuze, het overkomt je. Wij proberen ons immense verdriet om te zetten in kracht. Kracht om elkaar lief te hebben en te dealen met de dagelijkse uitdagingen van Guus. Mega trots ben ik op onze beide kinderen, op Jörg gewoon op ons gezin. Samen zijn we sterk!!

There are all
these moments you don't
think you will survive.
And then you survive.

Quote van David Levithan