Drie maanden na CFX

We zijn inmiddels bijna drie maanden terug uit Amerika. De intensieve trainingsdagen bij CFX zijn, als het lukt, een begin naar meer verbetering. Of en hoe deze verbetering eruitziet, dat weet niemand en is afwachten. 

Draad weer oppakken
We hebben bij CFX een uitgebreid rapport meegekregen met daarin ook een oefenschema en specifieke oefeningen waar Guus thuis mee aan de slag moet. Het advies is om de eerste vier weken, vier keer in de week te oefenen, daarna drie keer in de week. Het beste is een combinatie van fysieke en cognitieve oefeningen, oefeningen waarbij je dus lichamelijk in beweging bent en tegelijkertijd moet nadenken. Guus gaat weer samen met zijn "eigen" fysiotherapeut trainen. Ook de ergotherapeut heeft nieuwe oefeningen waarbij Guus meer delen van het brein tegelijk moet gebruiken. Na de voorjaarsvakantie mogen de middelbare scholen, met inachtneming van de regels, weer fysiek lesgeven. Voor Guus betekent dit dat hij om de dag naar school gaat en de andere dag thuis online les heeft. Dit is natuurlijk ook een goede vorm van trainen, zowel fysiek als cognitief. Een week nadat we terug zijn uit Amerika zit Guus weer in het stramien van trainen, nog meer oefenen, school, huiswerk maken en leren voor toetsen.

Boos en verdrietig 
Nadat we ongeveer twee weken thuis zijn begint Guus, meer dan anders, te mopperen. Hij is snel boos, thuis en op school maakt hij ruzie, hij is soms ontzettend verdrietig, niets is eigenlijk goed. Het kost ons allemaal ontzettend veel energie en de sfeer wordt niet leuker! Het is voor niemand leuk, Guus wil het zo ook niet maar het lijkt alsof het hem overkomt! We weten eigenlijk niet zo goed wat we ermee moeten. Guus weet het zelf ook niet, hij geeft alleen aan dat zijn hoofd zo raar voelt. Er schiet van alles door je hoofd, wat dan de oorzaak zou kunnen zijn: teleurgesteld in de vooruitgang, toch meer verwacht, te moeilijk op school, steeds meer besef dat zijn leven anders is. We weten het niet en komen er ook niet achter, hoe moeilijk en verdrietig dat ook is. Via de app heb ik contact met Mirjam en Margreet, zij hebben tegelijk met Guus de trainingsdagen gehad bij CFX. Ik vertel ze over Guus en beide herkennen wel iets bij zichzelf. "Het voelt alsof mijn hoofd door elkaar geschud is en nog niet alles weer op de plaats is gevallen, een kort lontje." Er is zoveel gebeurt tijdens de trainingsdagen bij CFX, dit moet allemaal verwerkt worden. Er is van alles gebeurt in het brein, dit heeft tijd en ruimte nodig.

Oei, ik groei! 
Het doet denken aan het boek "Oei, ik groei!" Een boek dat geschreven is door Dr. Hetty van de Rijt en dr. Frans X Plooij. Samen hebben ze 35 jaar onderzoek gedaan en wellicht een van de belangrijkste ontdekkingen op het gebied van babyontwikkeling gedaan. Een baby groeit niet alleen lichamelijk in schokken, maar ook mentaal. Elke baby maakt tien mentale sprongen door. Tijdens deze periode huilt een baby meer, is hangerig, humeurig, slaapt slechter en eet minder. Als het sprongetje genomen is, kan hij in een keer een heleboel dingen meer en is hij weer zijn vrolijke zelf. We weten natuurlijk niet of dit te vergelijken is met Guus zijn situatie, het heeft zeker overeenkomsten. Nadat Guus, in april 2019, bij bewustzijn is gekomen heeft hij alles opnieuw moeten leren. Dit gaat niet ineens maar ook in sprongen. Korte tijd nadat we terug zijn uit Amerika merken we al verbetering met praten, het gaat sneller en is minder monotoon. Het lopen gaat een stuk beter en het dragen van de spalk is niet meer nodig. Guus is veel minder vermoeid, hij hoeft 's middags niet meer te rusten. Hij kan zelf zijn schoenveters strikken, dit lukte nog niet voor Amerika. Ook een salto op de trampoline lukt ineens weer. De grootste sprong sinds Amerika is het fietsen met een gewone fiets. Guus heeft vaak gezegd dat hij dit weer wil kunnen. Met, letterlijk, vallen en opstaan is het gelukt! Het is nu een kwestie van veel oefenen: makkelijker kunnen opstappen en afstappen, behendiger worden, adequaat kunnen reageren op situaties en weer verkeersveilig worden. Gelukkig zijn met deze sprongen ook de ergste boze en verdrietige buien weer naar de achtergrond verdwenen. Soms ploppen ze toch ineens weer op. Iedere dag weer die grenzen waar hij tegenaan loopt, het besef dat het nooit meer wordt zoals het was, komt knetterhard binnen!

Effectief
De trainingsdagen bij CFX zijn niet wetenschappelijk bewezen en worden daarom niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekering. Gelukkig maakt de Hersenstichting het financieel mogelijk dat er nu onderzoek wordt gedaan naar de trainingsdagen bij CFX. Voor ons zijn het verblijf in Amerika en de trainingsdagen iedere cent waard geweest, ook zonder dit onderzoek. Misschien was het veters strikken, salto maken en fietsen op een gewone fiets ook gelukt zonder CFX, dat weet niemand.

"In the future when
you look back and
see yourself now...
you will be so proud."
said the mole

Uit het boek: de jongen, de mol, de vos en het paard van Charlie Mackesy