Trauma

Na een fantastische carnavalstijd waarin Guus heeft genoten en zich zo één van CV Mander heeft gevoeld is hij keihard onderuitgegaan. Nee, hij is niet gevallen. Hij is 'onderuitgegaan' in de figuurlijke zin van het woord, hij is helemaal 'de weg kwijt geraakt.'

'De weg kwijtgeraakt'
Vanaf half januari merken we verandering in Guus zijn houding en gedrag. Hij is druk, onrustig, geeft aan onrustig te zijn in zijn hoofd. Wil niet even zitten om wat te drinken maar gaat meteen naar buiten voetballen, raakt soms de weg kwijt als hij ergens is, luistert veel naar harde muziek met de koptelefoon op, zegt dingen die niet kloppen en helemaal niet kunnen.
We proberen hem vooral in het stramien van rust, reinheid en regelmat te houden. Vanaf half februari krijgt Guus steeds meer moeite met slapen. Hij kan moeilijk in slaap komen en heeft vooral veel moeite met doorslapen. Omdat hij 's morgens altijd vroeg is, heeft hij de uren slaap aan de voorkant nodig, op tijd naar bed dus. Natuurlijk hebben we hier veel discussie over want welke zeventienjarige wil nu op tijd naar bed ...
In de voorjaarsvakantie is de regelmaat van iedere dag naar Stayble voor onderwijs en praktijk een beetje weg en gaat het steeds slechter met hem. We hebben het idee dat hij ons door de vingers glipt.

Op vrijdag zoek ik contact met de kinderarts van Guus. Ik mail haar onze bevindingen, de dingen die hij doet en zegt en vraag haar wat er aan de hand kan zijn en wat we kunnen doen. Ze heeft geen dienst dus ze heeft onze mail niet gezien.
Guus wordt steeds onrustiger en zijn gedrag steeds onvoorspelbaarder. Het komt zelfs tot een handgemeen met Jörg. We merken dat we onze grenzen iedere keer een beetje verleggen maar dit duidelijk over de grens. Er moet iets gebeuren, maar wat? Wie bel je in zo'n situatie?
Uiteindelijk bellen we de huisartsenpost van het ZGT in Almelo en na Guus gezien en gesproken te hebben wordt hij doorgestuurd naar het MST in Enschede. Guus wordt hier gezien door een kinderarts en neuroloog. Beide stellen veel vragen en doen testen om te kijken of er lichamelijk iets mis is in zijn brein.
Conclusie: lichamelijk is er niets met zijn brein. Guus heeft mentale problemen die niet vanzelf over gaan. Hij heeft deskundige hulp van een kinderpsychiater nodig. De neuroloog schrijft eerst slaapmedicatie voor. Guus moet tot rust komen door: slapen, slapen, slapen.

Maandag hebben we direct contact met de kinderarts van Guus. Ze heeft mijn mail en het verslag van de neuroloog gelezen. Ze vraagt hoe het nu gaat en of we een voorkeur hebben voor een GGZ-instantie met kinderpsychiatrie. Wij zijn hier niet bekend mee dus laten het aan haar over. 

Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie
Twee dagen na ons bezoek aan het MST krijgen we huisbezoek van een arts en psychiatrisch verpleegkundige van het crisisteam van Karakter. Na een gesprek van ongeveer anderhalf uur met Guus en ons is de voorzichtige conclusie dat Guus getraumatiseerd is. Hij is overprikkeld, overbelast en heeft psychotische kenmerken. Hij balanceert op een dun randje om in een psychose te raken. Om dit te voorkomen en aan de goede kant van het randje te blijven heeft hij zo min mogelijk prikkels, rust en slaap nodig.

Het ongeluk en alles wat daarna op zijn pad is gekomen, heeft dit trauma veroorzaakt. Guus heeft veel emoties weggestopt om zijn lichamelijke doelen te willen halen. Het wegstoppen van emoties in combinatie met overprikkeling en overbelasting hebben de situatie van nu veroorzaakt.  

Guus heeft naast de zichtbare gevolgen van het niet aangeboren hersenletsel (minder functie aan de linkerkant van zijn lichaam) eigenlijk veel meer klachten van de niet-zichtbare gevolgen. Deze niet-zichtbare gevolgen zijn veel moeilijker uit te leggen en te begrijpen voor Guus zelf en zeker ook voor zijn omgeving.
Deze niet-zichtbare gevolgen zijn onder andere: veel minder energie, beperkte concentratie, moeite met plannen en organiseren van zijn werkzaamheden, moeite om de gevolgen van iets te overzien, impulsief handelen, minder tijdsbesef en zijn 'rem' werkt niet altijd even goed.
Naast deze zichtbare en niet-zichtbare gevolgen heeft Guus ook een disharmonisch profiel. Dit betekent dat hij verbaal sterk is maar zijn woorden vaak niet in daden kan omzetten. Hierdoor wordt Guus overschat met als gevolg dat hij overvraagd wordt en overbelast raakt.

Het advies van Karakter is intensieve traumatherapie voor Guus en begeleiding voor de rest van het gezin. Om te kunnen starten met de traumatherapie is het belangrijk dat Guus stabieler is: beter slaapt, meer uitgerust is en geen waanideeën en irreële gedachten meer heeft. Met medicatie wordt geprobeerd om dit proces positief te beïnvloeden. In eerste instantie lijkt het erop dat dit lukt, Guus slaapt achter achter elkaar tien tot twaalf uur en heeft weer rust in zijn hoofd en lijf. 

De week voor Pasen is het ineens weer helemaal mis; onrust in zijn hoofd, dingen zeggen die niet kloppen, oververmoeid zijn met als gevolg een kort lontje en toch niet kunnen slapen.
We hebben dagelijks contact met de crisisdienst van Karakter. Ze geven ons tips en adviezen, proberen een aanpassing van de medicatie en toch lukt het Guus niet om te slapen.
Inmiddels slapen we zelf ook niet meer, we lopen allemaal op de tenen en het is eigenlijk wachten tot het helemaal mis gaat. Alles wordt geprobeerd om te voorkomen dat Guus moet worden opgenomen. Opname kan weer een nieuw trauma veroorzaken of zijn situatie verergeren.

Op tweede Paasdag gaat het toch mis en na weer een handgemeen met Jörg, bel ik voor de zoveelste keer met de crisidienst van Karakter. Het advies is helder en duidelijk: 112 bellen en aangeven dat Guus onder behandeling van Karakter is.
Na een tijdje komen er een ambulance en politieauto bij ons thuis, heftig allemaal!
Helemaal als blijkt dat één van de agenten onze buurman is en de ambulancebroeder bij het ongeluk van Guus was. Als de agent de hand van Guus pakt, wordt hij ineens rustig en kan Jörg hem loslaten. Intussen is ook de verpleegkundige van Karakter bij ons thuisgekomen. Na overleg met ons, de ambulanceverpleegkundigen en de crisidienst van Karakter wordt toch ingezet op opname.
Of Guus wordt opgenomen moet eerst beoordeeld worden door een onafhankelijke psychiater die dienst heeft en moet langskomen. Na deze beoordeling wordt alles in gang gezet voor opname.
De verpleegkundige van Karakter is aan het bellen voor een vrij bed bij een crisisopvang. Er zijn in Nederland niet veel bedden beschikbaar voor acute situaties zoals Guus nu is overkomen. Het is druk bij de crisisopvang, er is alleen een plaats beschikbaar bij de Herlaarhof in Vught.
Bij een crisiopovang ben je gebonden aan regels en daarom moet Guus met een ambulance vervoerd worden. Voor de tweede keer die dag dus een ambulance op de oprit.
De verpleegkundige die bij ons binnenloopt is een oude bekende. Ze praat even met ons en daarna met Guus. Hij loopt rustig met haar mee naar de ambulance, gaat op de brancard liggen en ondergaat alles. Jörg gaat met Guus mee naar Vught en ik blijf samen met Pien thuis.
Als ik Guus een dikke kus geef, vraagt hij: "Mam, denk je dat het nog weer goed komt met me?" "Ja, ik denk het wel. Het wordt niet gemakkelijk en kost veel energie en de nodige tranen maar het komt goed," zeg ik tegen hem. "Oh, gelukkig maar," is zijn reactie.

Opname 
De opname van Guus in Vught heeft onze trauma's ook weer getriggerd, herinneringen van de tijd na het ongeluk zijn terug op het netvlies. We zijn weer overgeleverd aan een systeem wat niet helpend is voor Guus. Als ouder sta je 'buiten spel.'
We weten inmiddels hoe deze systemen werken en daarom kun je maar één ding doen: nicht ergern nur wundern. Gelukkig voor ons en voor Guus komt er een bed vrij bij Karakter in Ede. Deze week is totaal anders verlopen; hier hebben we echt de samenwerking ervaren, een positieve sfeer waarbij goed werd ingespeeld op Guus zijn wensen en behoeftes.

Guus is inmiddels weer thuis. Het slapen gaat nog steeds goed, nog wel met medicatie. Dit zal ook nog wel even blijven. Het risico op een terugval is te groot. Nadeel van de medicatie is de vermoeidheid overdag, weinig energie en het lopen wat moeizamer gaat. Guus wordt goed in de gaten gehouden en wanneer het kan wordt de medicatie gefaseerd afgebouwd. 

Hart op de tong
Misschien denk je na het lezen van dit verhaal: "Waarom schrijf je hierover, dit is zo privé." En juist daarom wil ik dit verhaal vertellen. Het is niet altijd wat het lijkt als je Guus ziet of met hem praat.

Dit verhaal wil ik ook delen omdat Guus vast niet de enige is die is vastgelopen na alles wat hem is overkomen: het ongeluk, de opname op de
Kinder-IC en de verpleegafdeling van het UMCG, het bij bewustzijn komen en dan beseffen dat je niets meer kunt bij het Leijpark in Tilburg, daarna opname in het revalidatiecentrum Roessingh in Enschede, Adelante in Valkenburg, Klimmendaal in Arnhem, tussendoor nog naar CFX in Utah en het afgelopen half jaar trainen met lotgenoten bij het Jelle van Gorkom trainingscentrum op Papendal. Het moeten dealen met de blijvende gevolgen van niet aangeboren hersenletsel, niet meer kunnen judoën, niet meer naar school, niet het leven kunnen leiden wat een andere zeventienjarige leidt en dan de toekomst die zo ongelofelijk onzeker is qua alles ...
Niet zo vreemd dat hij 'de weg kwijt geraakt' is door de trauma's die hieronder zitten.
Ik wens mensen in een soortgelijke situatie snellere en betere hulp wanneer ze klachten ervaren zoals Guus die heeft gehad. Wij als ouders hebben vaak aan de bel getrokken en Guus heeft van meerdere instanties hulp gehad. Jammer genoeg is deze hulp nooit tot de kern van het probleem gekomen.
Guus en daarmee wij als gezin staan aan de start van weer een intensief traject. Het zal niet gemakkelijk worden maar we hebben er wel vertrouwen in!

Raar eigenlijk,
wij zien alleen
onze buitenkant,
maar bijna
alles gebeurt vanbinnen

Woorden uit het boek: de jongen, de mol, de vos en het paard van Charlie Mackey