Nadat Guus in april 2019 bewust verklaard is bij Leijpark in Tilburg gaat hij voor revalidatie naar Roessingh in Enschede. Guus is terug bij af en moet alles opnieuw leren. De eerste weken van de revalidatie ligt de prioriteit bij het opnieuw leren van basisvaardigheden, onder andere; eten, drinken, praten, bewegingen maken met zijn armen en handen, rechtop zitten en staan. Tussendoor is er tijd voor een spelletje of puzzelen. School is wel het laatste waar we aan denken. Een paar weken later is Guus met kleine stapjes vooruitgegaan; hij kan meer dingen zelf, hij heeft meer energie en wil nu al meer uitdaging. Een mooi moment om te kijken naar schoolse vaardigheden. Bij het "hersenverhaal" in Tilburg is ons uitgelegd dat zijn verstand nog steeds hetzelfde is, dit is niet kapot. Vaak zijn er andere factoren die zorgen dat leren moeilijker is geworden. Denk hierbij aan: concentratie, prikkelgevoeligheid, plannen, tempo, verwerkingssnelheid, frustratie, impulsiviteit en/of problemen met de motoriek. Belangrijk voor Guus is dat hij op dezelfde manier lesstof krijgt aangeboden. Alleen hoofdzaken en zo min mogelijk bijzaken. Continue checken of hij echt heeft begrepen wat er is uitgelegd. Het is opnieuw ontdekken hoe het leren gaat en wat haalbaar is voor hem. Net als bij het revalideren, ligt ook hier zijn lat hoog. Hij wil maar een ding; naar Canisius in Tubbergen

Revalideren en school
Een paar keer per week krijgt Guus onderwijs van een docent van Onderwijscentrum Roessingh (OCR). OCR biedt onderwijs aan leerlingen met een verstandelijke en/ of lichamelijke beperking een chronische ziekte of een psychiatrische, psychische en/ of gedragsstoornis. Een van de locaties waar dit wordt aangeboden is OCR, naast het revalidatiecentrum Roessingh. De docent komt bij Guus om één-op-één met hem te werken. Guus begint met Cito-toetsen rekenen en taal van groep 6 om zo zijn niveau te kunnen inschatten. Door de minimale belastbaarheid duurt een les iedere dag 20-30 minuten. Hij is weken bezig om de Cito-toetsen door te worstelen. Het frustreert hem enorm en hij vindt het echt niet leuk. Op ons aangeven en vragen of er geen andere manier is om zijn niveau te bepalen wordt negatief gereageerd. Na een aantal weken heeft Guus zich dan toch door de Cito-toetsen geworsteld. De docent gaat verder met werken uit de schoolboeken van groep 8. Vakken als geschiedenis en aardrijkskunde vindt Guus geweldig, hij weet hier veel van en is super enthousiast. Zijn niveau is niet echt duidelijk geworden na het afnemen van de Cito-toetsen. Begin oktober wordt er een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) afgenomen. Er wordt rekening gehouden met de belastbaarheid dus wordt het NPO opgesplitst in drie delen. Bij het NPO wordt geen rekening gehouden met de lichamelijke uitdagingen en de extra tijd die de handelingen hem daarom kosten. De uitslag van het onderzoek is niet super. In vergelijking met zijn cognitieve vaardigheden voor het ongeluk is het onvoldoende. Gelukkig ontwikkelt Guus zich nog steeds en gaat de ontwikkeling ook best snel. Eigenlijk is het resultaat van het onderzoek alweer achterhaald als we de uitslag krijgen. De resultaten van het onderzoek zijn daarom ook maar een jaar geldig.

Onderwijscentrum Roessingh (OCR)
Guus heeft groep 8 van de basisschool eigenlijk helemaal gemist. Doorstromen naar het voortgezet onderwijs is daarom geen optie, groep 8 moet overnieuw. Het behandeld team van Roessingh, is van mening dat Guus niet naar het regulier basisonderwijs kan. Dit is gebaseerd op zijn houding, gedrag en zijn cognitieve vaardigheden op dat moment. De beste plek voor Guus is OCR. Ergens voelen en weten we dat dit niet goed is, maar we gaan voorbij aan deze emotie. We laten ons verleiden door de kennis en wijsheid van deskundigen. Guus gaat school en therapieën combineren, alles op één plek, dit scheelt natuurlijk veel tijd en energie. Een toelaatbaarheidsverklaring (TLV) wordt geregeld en met dit papiertje kan Guus hier beginnen. Het hoe en waarom van een TLV wordt niet echt uitgelegd en wij vragen niet verder. Wat de consequenties hiervan zijn? Daar komen we pas veel later achter. We maken kennis met de leraar van groep 8. Hij vertelt dat er twaalf kinderen in de klas zitten. Veel van deze kinderen zijn met hun beperking geboren en opgegroeid. Ze volgen al langer onderwijs op deze school. Voor Guus is alles anders en nieuw. Onbekend met lichamelijke en cognitieve beperkingen, moet hij in een rolstoel naar een school waar hij niet naar toe wil. Het knagende gevoel dat het niet goed is wat we doen, geven we geen ruimte. We weten ook niet hoe het anders moet.

Nieuwe schooljaar
Eind augustus 2019 begint het nieuwe schooljaar; Guus gaat drie ochtenden in de week, twee uur naar school. Na de lessen op school heeft hij pauze en daarna is de fysiotherapie, ergotherapie en hydrotherapie gepland. De andere twee dagen gaan we alleen voor therapie naar Roessingh. Een van ons gaat mee, we brengen hem in de klas, halen hem weer op en gaan naar de therapie. Na zo'n dag is Guus kapot en gaat hij thuis rusten. Het wegbrengen naar de klas gaat steeds moeilijker, Guus is boos en verdrietig. In de pauze gaat hij niet meer naar buiten. Volgens de orthopedagoog van OCR, die Guus nog nooit heeft gezien of gesproken, kan hij niet tegen prikkels. Hij blijft binnen en luistert muziek of kijkt een filmpje. Guus vertelt ons later dat hij in zijn eerste pauze op deze school weer naar binnen is gegaan. Hij stond alleen in zijn rolstoel op het schoolplein, hoe confronterend en verdrietig! Het volgen van de lessen is moeilijk en frustreert hem. Het gebeurt een aantal keren dat Guus naar het toilet gaat en niet terugkomt in de klas. Hij is opstandig tijdens de les en moet buiten het lokaal afkoelen. Hij gooit zijn schriften en boeken van tafel. We krijgen de vinger niet op de zere plek maar we weten dat het niet goed gaat. Na een paar weken hebben we een 10-minuten gesprek. Hier wordt ons verteld dat ze extra gelden gaan aanvragen om Guus beter te kunnen begeleiden. Het is, in eerste instantie, niet helemaal duidelijk wat dit precies betekent. Na doorvragen komen we erachter hoe het zit: via de gemeente worden worden extra gelden aangevraagd. Deze worden gebruikt om een medewerker van de Twentse Zorgcentra in te zetten voor een aantal uren extra begeleiding. Kort door de bocht betekent het, dat er een zakje geld komt met daarop de naam Guus. Dit extra geld komt op een grote hoop en wordt gebruikt voor alle kinderen die extra uren begeleiding nodig hebben. Het is niet te duiden of de extra gelden van Guus ook worden ingezet voor hem. Daarnaast wisselt de begeleiding dagelijks en zijn het medewerkers zonder pedagogische achtergrond en kennis van NAH.

Arm om zijn schouder
Wij zijn van mening dat Guus nu alleen begrip, een luisterend oor en een arm om zijn schouder nodig heeft. Iemand die zich kan inleven in zijn situatie; van een gezonde sportieve jongen die naar het voortgezet onderwijs zou gaan, is hij nu een jongen met enorme uitdagingen, die opnieuw naar groep 8 moet, in een rolstoel zit op een andere school! Helaas wordt dit niet gezien en is dit niet bespreekbaar met de professionals van het OCR. Ook het behandelend team van Roessingh zegt niets te kunnen betekenen. Roessingh en OCR moeten samenwerken, maar zijn aparte organisaties, we worden totaal niet gehoord. Alles bij elkaar geeft het ons een heel vervelend gevoel. In de herfstvakantie is Guus alleen maar verdrietig. Hij wil niet meer naar school en doet uitspraken die we serieus moeten nemen. Wij luisteren nu wel naar ons gevoel en besluiten dat Guus niet teruggaat naar OCR.

Thuisonderwijs
Guus is zo blij en opgelucht. Hij moet natuurlijk wel onderwijs blijven volgen. Er is nog geen andere school gevonden en daarom besluiten we te starten met thuisonderwijs. We hebben schoolboeken nodig, dit is snel geregeld via de Mariaschool in Vasse. Veel belangrijker zijn de mensen die Guus moeten gaan begeleiden. We kunnen zelf veel, maar dit zien we niet zitten. We hebben ideeën en gaan meteen bellen. De mensen die we benaderen zijn (oud) leerkrachten. Belangrijk is dat ze een klik hebben met Guus en zich kunnen inleven. We leggen de situatie uit en vragen of ze willen helpen. Na twee telefoontjes zijn er al drie dagdelen ingevuld met Els en Maretie. Als ik de boeken ophaal bij de Mariaschool spreek ik Annemarie, een leerkracht van deze school. Na mijn verhaal besluit ze meteen dat ze ons wil helpen en zo zijn er vier dagdelen ingevuld. Tijdens een wandeling door het buitengebied van Vasse, spreek ik Hanneke. Ze vraagt hoe het gaat en ik vertel waar we mee bezig zijn. Ze is direct enthousiast en wil ons helpen. Het lukt haar nu nog niet om bij ons te komen en Guus te begeleiden met schoolwerk mar vanaf januari 2020 gaat dit wel lukken. Guus gaat daarom tot die tijd op vrijdagmorgen naar har. Samen fietsen ze vanaf ons huis naar Hanneke en bedenken ze een leuk bezigheden zoals: taart bakken, ochtend judoën, spelletjes doen, stuk fietsen of wandelen. Hoe "mooi" kan het gaan: op maandag beginnen met de voorbereidingen en op dinsdag al meteen starten met lesgeven, top! Het is eerst even wennen en zoeken naar een goede manier van samenwerken. Ook het aanbieden van de lessen in deze één-op-één setting is uitproberen. Na verloop van tijd gaat het echt geweldig. Guus ontwikkelt zich fantastisch en is weer de enthousiaste en leergierige leerling die hij ook was. Na een aantal uren thuisonderwijs gaat Guus rusten en daarna naar Enschede voor therapie. Deze tussenstap heeft zo ontzettend goed uitgepakt voor Guus en ons.

Volg je gevoel
De eerste ervaringen in het onderwijs van ons kind met Niet Aangeboren Hersenletsel hebben ons ontzettend veel frustratie, boosheid, verdriet en energie gekost. Wat zijn we ontzettend stom geweest om niet naar ons gevoel te luisteren. Het is, voor ons, onbegrijpelijk dat sommige professionals niet professioneel zijn; zich niet kunnen inleven, alleen maar kunnen werken vanuit de theorie en niet willen en/of kunnen luisteren. Gelukkig hebben we deze onderwijservaring alsnog positief kunnen afsluiten door te kiezen voor Guus. We hebben uiteindelijk geluisterd naar ons eigen gevoel en naar hem. Hieronder een zeer treffend gedicht van Catherine Whitcher


Believe in your child

so much that the

world thinks you're crazy 

then believe more