Vakantie
Augustus 2022
Vakantie; de tijd voor ontspanning en activiteiten ondernemen, lekker weer en alles in een rustiger tempo. Voor het ongeluk van Guus gingen we met de caravan en tent naar Oostenrijk, Zeeland of de Waddeneilanden. Fietsen, wandelen in de bergen, zwemmen in het meer of de zee, naar een klimpark of gletsjer. De hele dag op pad en aan het einde van de dag terug naar de camping om te eten en spelletjes doen.
Nu is het allemaal anders, een hele dag op pad lukt zeker niet voor Guus. Het is proberen en ontdekken; grenzen opzoeken, soms keihard tegen zijn grenzen aanlopen en ook weer grenzen verleggen.
Zomer 2022
Guus gaat de eerste week van de zomervakantie met de scouting op kamp. Drie nachten naar Bad Bentheim, een glooiende omgeving op een prachtig terrein zonder faciliteiten. Tenten, keukens en toilet moeten zelf gebouwd worden. De groep vertrekt 's morgens op tijd en Jörg brengt Guus na. Als hij meteen 's morgens meegaat en helpt sjouwen en opbouwen dan is zijn accu leeg als het kamp is opgebouwd. Dat zou jammer zijn.
Jörg helpt om de spullen in de tent te leggen.Zelf in de tent komen is nog een hele uitdaging, Guus kan niet gemakkelijk bukken en op zijn knieën zitten. Hij laat zich vanaf een bepaalde hoogte gewoon op de knieën vallen.
Er zijn ook geen stoelen om op te zitten maar balken waar waar je eigenlijk op hangt. Als hij wil gaan zitten, valt hij er direct vanaf. Guus is verdrietig en baalt. Hij zegt dat het niet lukt om te blijven, hij heeft er geen goed gevoel bij. Geen discussie, uiteindelijk moet het voor iedereen leuk zijn. Jörg neemt hem zo weer mee naar huis.
Kamperen
Deze zomer hebben we gekozen voor een kampeervakantie in Nederland, dicht bij huis. Pien gaat eerst op vakantie met vriendinnen en wil daarna met ons mee. Ze wil niet drie weken naar het buitenland. Ze heeft een bijbaan en wil werken om extra geld te verdienen, logisch. Kamperen bij Hoeve Springendal in Ootmarsum lijkt ons een goede keuze. Het is Pien haar werkplek, het is een prachtige omgeving, een gemoedelijke, schone en rustige camping, onze hond Vin kan mee en de omgeving is bekend. Win-win situatie theoretisch. In de praktijk is het toch echt anders.
De hele week is het al warm, heel warm. Guus ervaart veel klachten die het gevolg zijn van hersenletsel en erger worden bij warm weer; vermoeidheid, overprikkeling, problemen met zijn evenwicht, problemen in de cognitie (denken, concentratie en aandacht, plannen, overzicht houden). Dit is temperatuur disregulatie, een veel voorkomend maar onzichtbaar gevolg van hersenletsel. Simpel gezegd werkt de lichaamsthermostaat niet goed.
De hypothalamus is verantwoordelijk voor het regelen van de piste lichaamstemperatuur. Deze ontvangt informatie vanuit de huid en bloedsomloop en stuurt vervolgens signalen naar het lichaam om te gaan zweten als het warm wordt. Bij warme temperaturen kunnen de zenuwvezels minder goed signalen van en naar de hersenen sturen.
De hersenstam controleert en reguleert het autonome zenuwstelsel; ademhaling, hartslag, bloeddruk, bloedsomloop, zweten en de lichaamstemperatuur. Bij warm weer zijn met name de zweetfunctie, bloedsomloop en de lichaamstemperatuur belangrijk. Als dit niet goed werkt, krijg je klachten zoals Guus die nu ervaart.
Hier is niet zo heel veel aan te doen, behalve jezelf in acht nemen. Binnen blijven als het heel warm is, zon op het lichaam vermijden, stoppen met inspannende activiteiten, genoeg drinken, luchtige kleding dragen en het lichaam eventueel koelen met een voetbad, koelkleding, waaier of airco. (bron hersenletseluitleg.nl)
Aan het einde van de week is het minder warm en we besluiten om een paar dagen eerder naar de camping te gaan. Jörg en ik pakken de spullen bij elkaar, richten onze kampeerplek in en zetten de tent van de kinderen op.
Guus helpt waar hij kan maar het valt niet mee. Hij is vermoeid, zwiebert op zijn benen en heeft moeite om zijn evenwicht te bewaren. Net als bij de scouting is ook hier het in en uit de tent komen lastig. We kiezen er samen voor dat Jörg en Guus in de caravan slapen en Pien en ik in de tent.
Gelukkig geeft Guus wel toe aan zijn vermoeidheid, 's middags gaat hij uit zichzelf in bed liggen en slaapt zeker anderhalf uur. Hij gaat met de fiets naar het toiletgebouw, zo bespaart hij energie. Soms vergeet hij de fiets mee terug te nemen of parkeert de fiets bij de verkeerde tent en kijkt dan heel verwonderd, net alsof wij ineens verhuist zijn .....
Na een paar minder warme dagen heeft Guus weer meer energie. We gaan met de fiets op pad, stukje lopen in het Springendal, voerballen op de camping, naar de bioscoop, spelletjes doen bij de caravan, voetbal kijken bij FC Twente, lezen en zwemmen in Uelsen (Duitsland). Het zwembad is dichtbij de camping en voor Guus een bekende plek. Het is eigenlijk een heerlijke vakantieweek. De week erna is het alweer een stuk warmer. Jörg en Guus gaan een paar dagen achter elkaar naar zwembad in Uelsen. Ze gaan direct om tien uur, voor de drukte. De ligstoel mee zodat er tussendoor gerust kan worden. Net als voor het ongeluk is Guus niet bang en altijd op zoek naar uitdagingen; klauteren naar de hoge duikplank om er daarna vanaf te springen, duiken of met een bommetje van de lage duikplank of startblokken, overgooien met de bal en constant in en uit het water en natuurlijk gaat hij dan niet via het trapje.
Halverwege de middag zijn ze dan terug op de camping. Een paar uurtjes zwemmen kost zoveel energie dat guus eerst gaat slapen.
Na een paar warme dagen met veel zwemmen en minder slapen is het ineens mis. De klachten die horen bij de temperatuur disregulatie nemen weer toe. Door de vermoeidheid en de overprikkeling is zijn humeur ver beneden peil. Niets is goed. ook de camping niet. Het is te dichtbij en Guus heeft niet het idee dat hij op vakantie is. Uiteindelijk maken we de keuze om naar huis te gaan.
Één ding is wel duidelijk geworden, kamperen met deze caravan en tent is geen optie meer. Het is te klein en krap voor ons allen. Zonder kinderen, met z'n beiden is het prima. Het is zeker dat Guus de komende jaren nog met ons meegaat. We gaan op zoek naar een nieuwe manier van vakantie beleven die, gezien de situatie, beter bij ons past.
Je leven te moeten
herinrichten vergt veel
durf en kracht
Inspire.nl