BIMT-handenkamp

Eind maart 2021 zag ik in de Facebookgroep 'Ouders van kinderen met Niet Aangeboren Hersenletsel' een oproep van Friesland revalidatie. Voor het BIMT-handenkamp zoeken ze nog begeleiders. De stoeren foto van de jongen in een klimpark trekt direct mijn aandacht. Na het lezen van de tekst ben ik meteen enthousiast, niet om me aan te melden als begeleider maar dit handenkamp is een kans voor Guus. Een kans om zijn linkerarm en hand, misschien, beter te kunnen gebruiken. 

BIMT-handenkamp
Het handenkamp is bedoeld voor jongeren tussen twaalf en achttien jaar die door hersenletsel een arm en/of hand minder goed kunnen gebruiken. BIMT staat voor Bimanual Intensive Movement Therapy; een intensief tweehandig therapie programma waarin jongeren leren om meer gebruik te maken van hun aangedane arm-hand. Dit doen ze door te oefenen met activiteiten die in het dagelijks leven voorkomen en door veel sport- en spelactiviteiten. Ik heb een mailtje gestuurd, Guus zijn situatie een beetje uitgelegd en gevraagd of ze contact willen opnemen. In dezelfde week word ik gebeld en krijg meer uitleg over het programma. Het handenkamp in Friesland zit helaas vol voor dit jaar. Jammer natuurlijk maar bij Adelante in Valkenburg is een soortgelijk programma wordt mij verteld, misschien zijn hier nog mogelijkheden.  

Adelante revalidatie Valkenburg
Hier hetzelfde; een mail met daarin een uitleg van Guus zijn situatie en de vraag om contact op te nemen. Terwijl ik met Guus naar de fysiotherapie in Beuningen rijd, word ik gebeld door iemand van Adelante revalidatie. De telefoon staat op de speaker en Guus kan dus meeluisteren. We krijgen uitleg over de inhoud van het programma; het handenkamp duurt vijftien dagen midden in de zomervakantie. Er wordt dagelijks gewerkt aan persoonlijke doelen die je vooraf moet opgeven en daarnaast zijn er veel verschillende activiteiten die je met twee handen moet uitvoeren. Alle jongeren krijgen een 'eigen' buddy, dit is een student fysiotherapie of ergotherapie die helpt met oefenen. De artsen en therapeuten van Adelante revalidatie zijn aanwezig om alles te begeleiden en 's avonds is er tijd voor een spelletje of andere ontspanning. In het middelste weekend worden de ouders en eventuele broers/zussen van de jongeren betrokken bij het handenkamp. Zo wordt de lange periode van vijftien dagen onderbroken, hier wordt de voortgang besproken en kun je zelf zien hoe het gaat en wat, misschien, al is gelukt. Er zijn zeven aanmeldingen en er is nog een plek vrij. Nadat onze vragen zijn beantwoord, spreek ik af dat we gaan overleggen met Guus en dat ik daarna contact opneem. Ik verbreek de verbinding en kijk Guus een beetje vragend aan. "Ja, dat lijkt me wel wat," zegt hij. Eigenlijk ben ik een best verbaasd dat hij dit zo vastberaden zegt, heeft hij niet gehoord dat het in Limburg is, vijftien dagen duurt, in de zomervakantie en dat hij daar dan slaapt? Ik vraag het hem en zeg erbij dat hij er nog rustig over na kan denken. "Nee, is niet nodig, ik ga gewoon" zegt hij. "Ik wil zelf mijn veters kunnen strikken en de knopen van de scoutingblouse kunnen dichtdoen." Wat een bikkel is hij, ongelooflijk! 

Persoonlijke intake
Nadat Guus is aangemeld door zijn revalidatiearts krijgen we een uitnodiging voor de persoonlijke intake. Dinsdag 25 mei ga ik met Guus naar Valkenburg, we slapen in een hotel om zo de volgende dag op tijd aanwezig te kunnen zijn bij Adelante. Tijdens het wachten en bij de eerste afspraak met de ergotherapeut is Guus knorrig en niet zo spraakzaam. Ik vraag hem wat er is maar hij weet het niet zo goed. Als ik later een opmerking maak dat we nog een eind moeten rijden voordat we weer thuis zijn, klaart zijn gezicht op. "Dus ik hoef hier niet te blijven, voor revalidatie?" Ik ben verbaasd, we hebben thuis uitgebreid besproken waarom we nu bij Adelante zijn. Als ik dat tegen hem zeg, kan hij zich dat ook herinneren en weet hij dat het alleen voor de intake is. Maar zegt hij: "Het ziet er hier net zo uit als bij het Roessingh, het ruikt zelfs net zo en jij zei bij de ergotherapeut: " Dan komen we hem weer ophalen." Het gebouw, de uitstraling en de geur brengen hem zo terug in de tijd. De tijd bij het Roessingh, de tijd die heel veel impact op hem heeft gehad! Nu hij weet dat hij hier niet hoeft te blijven, is hij ineens een heel stuk beter gemutst, gelukkig maar. Vol overgave werkt hij mee aan de testen bij de ergotherapie en de fysiotherapie. Door deze testen hebben ze een startpunt van waaruit ze tijdens het kamp verder kunnen werken qua kracht en behendigheid. Als laatste hebben we een afspraak bij de revalidatiearts die verantwoordelijk is voor het kamp. Ze onderzoekt en bekijkt zijn arm-hand functie en vraagt naar zijn doelen. Op Guus zijn lijstje staan de volgende doelen:

- veters strikken van de bergschoenen (gympen lukt inmiddels al)
- stapel borden tillen en in de kast zetten
- knopen van de scoutingblouse dichtdoen
- geodriehoek en passer kunnen gebruiken
- fietsen op een gewone fiets (kon hij nog niet tijdens de intake) en hand uitsteken links en rechts

Nadat alle onderzoeken, testen en vragen klaar zijn, rijden we terug naar huis. Het waren weer een paar drukke en ook wel emotionele dagen. 

Online ontmoeting
Eind juni is er een online ontmoeting met de andere jongeren, de artsen en therapeuten die aanwezig zijn bij het kamp. Iedereen stelt zichzelf voor; de jongeren vertellen waar ze wonen, wat hun leeftijd is, waar ze naar school gaan en in welke klas ze zitten. De artsen en therapeuten vertellen in het algemeen iets over hun functie. Er is ruimte voor vragen van de ouders en we krijgen nog meer informatie. Er volgt nog een mail met daarin een vragenlijst die betrekking heeft op algemene dingen als bedtijd, persoonlijke hygiëne en telefoon gebruik. Het geeft ons een goed gevoel dat hiernaar gevraagd wordt en dat ze hier rekening mee houden.

Overstromingen in Valkenburg
In de week voor het handenkamp is het extreem weer in Valkenburg, er zijn overstromingen en delen van de omgeving zijn niet toegankelijk. We krijgen een mail dat het handenkamp op de locatie in Valkenburg niet kan doorgaan, alles is onder water gelopen en niet meer bruikbaar. Het kamp gaat wel door, waarschijnlijk op de locatie van Adelante in Hoensbroek. Hier is een revalidatiecentrum voor volwassenen waar ruimte en mogelijkheden zijn. Dit wordt later in de week bevestigd en zo vetrekken we vrijdag 23 juli richting het zuiden. Om 18 uur worden we verwacht, we eten gezamenlijk en Guus wordt voorgesteld aan Elvira, zijn buddy. Elvira is een vrolijke Belgische studente fysiotherapie. Ze is het hele kamp aanwezig en gaat Guus begeleiden en helpen met oefenen. Onze eerste indruk is positief, Elvira is geïnteresseerd en belangstellend naar Guus en ons. Na het eten gaan we naar het gebouw waar de jongeren verblijven, ze hebben allemaal een eigen slaapkamer met badkamer. We pakken samen de tas uit en leggen alles op een overzichtelijke plek. Hierna gaat Guus samen met de andere jongeren en hun buddy naar de huiskamer, wij kletsen nog even met de begeleiding en gaan dan weg.

Tijdens het kamp
We hebben iedere dag even contact met Guus, hij belt wanneer zijn volle programma dat toelaat. Hij vermaakt zich goed, heeft plezier met de andere jongeren en heeft ook een goede klik met Elvira. Iedere ochtend om acht uur is het gezamenlijk ontbijt, de jongeren moeten de tafel dekken (ze hebben een vaste tafel met twee jongeren en hun buddy) en ook weer opruimen, er wordt gewerkt aan ieders persoonlijke doelen en verder is er krachttraining voor de armen en handen, oefenprogramma's op de verschillende spelcomputers, waterspelletjes, handbiken, muziek maken, knutselen, timmeren, zagen, schilderen, spellen parcours, balsporten in de sportzaal, klimmen in de bomen rondom het revalidatiecentrum, zwemmen, judoën, klimmen in een klimhal, was ophangen en opvouwen, helpen met eten voorbereiden, denk hierbij aan het snijden van vlees en groente en het schillen van fruit. Na het avondeten is er geen programma meer en hebben de jongeren vrije tijd. Guus zegt: "De dagen zijn vol gepland met activiteiten, het is hard werken maar de dagen gaan zo wel snel voorbij."

Frustratie
Van de acht jongeren zijn er zes met aangeboren hersenletsel, in hun geval betekent het dat ze beide armen en handen nooit goed hebben kunnen gebruiken. Guus en één andere jongen hebben niet aangeboren hersenletsel. Voordat ze hersenletsel kregen, hebben ze beide armen en handen 'normaal' kunnen gebruiken. Ze zijn nu hier omdat het door hersenletsel niet meer lukt om hun beide armen en handen goed te kunnen gebruiken. Oefenen en trainen van vaardigheden die ze allemaal hebben gekund, die ze voor het letsel deden zonder nadenken en zonder moeite! Het oefenen en trainen, alles moeten doen met twee handen terwijl dit niet lukt of moeilijk is, zorgt ook voor frustratie!  De frustratie (die Guus natuurlijk ook thuis heeft) en dan vooral het uiten daarvan is voor ons als ouders en zus niet altijd gemakkelijk om mee om te gaan. Ook voor Guus zelf is het niet fijn, het overkomt hem en daarna baalt hij enorm! Hij heeft zichzelf daarom een extra doel gesteld; zijn frustratie beter onder controle krijgen. Samen met de therapeuten en zijn buddy Elvira werkt hij hier ook nog aan. Ze doen dit onder andere door eerder te stoppen met oefenen om pauze te houden en tevreden te zijn met het resultaat, ook als het in Guus zijn ogen niet perfect is of snel genoeg gaat.

Eindresultaat
Zaterdagmorgen zeven augustus halen we Guus weer op. Om negen uur hebben we het eindgesprek met iedereen die verantwoordelijk is geweest voor Guus, de afgelopen twee weken. Iedereen is enthousiast en blij met de behaalde resultaten. Guus heeft zijn persoonlijke doelen allemaal gehaald, super knap! Soms lukt het ene iets beter dan het andere maar feit is dat het lukt. Ook het omgaan met frustratie lijkt beter te gaan. De tweede week van het kamp is ook hier extra hard aan gewerkt. En nu thuis doorgaan, zoveel mogelijk doen met twee handen zodat de linkerkant niet 'vergeten' wordt. Guus heeft het naar zijn zin gehad, hij heeft mooie resultaten gehaald, het contact met de anderen was leuk maar hij is nu wel heel erg blij dat het afgelopen is en dat hij met ons mee kan.

Vakantie, maar dan anders
Ons plan voor de zomervakantie was zo klaar, we zoeken een camping in Valkenburg en blijven daar de hele periode dat Guus bij het handenkamp is. Zo zijn we dicht bij hem in de buurt, weinig gedoe met heen en weer rijden naar het handenkamp en alle tijd en aandacht voor Pien. De camping is bovenop de Cauberg, gelukkig hier geen schade en overlast door het water. Samen met Vin (onze hond) vermaken we ons met wandelen, fietsen, shoppen, spelletjes, lezen en lekker niks doen. Het is onze vakantie en toch voelt het niet echt zo; ons gezin is niet compleet, het voelt ook niet echt fair tegenover Guus en daarnaast heb je ook nog de verplichting van het wegbrengen, ophalen en het tussenweekend waarin activiteiten voor ouders en broers/zussen georganiseerd worden. We hebben ons uiteindelijk wel vermaakt en voor Pien was het fijn om een keertje geen rekening te hoeven houden met Guus en zijn letsel. Het letsel dat ervoor zorgt dat wij samen soms beperkt zijn in het ondernemen van activiteiten. We zijn nog twee dagen samen op de camping geweest en daarna weer terug naar huis. Bijkomen van alle indrukken en weer voorbereiden op een nieuw schooljaar.

Wees trots op wat je doet
en wat je hebt bereikt
want alles wat je doet
is knapper dan het lijkt.
Wees trots op wie je bent
en waar je nu staat
want voor een beetje trots
is het nooit te laat.

Quote van Steve's Lines