Vervolg van het revalidatietraject

Guus zijn revalidatietraject bij Klimmendaal in Arnhem begint op donderdag twintig januari 2022. Gelukkig mag hij in het week naar huis, de eerste week is dus een hele korte week. Guus begint met therapieën die gericht zijn op zijn emotioneel welbevinden. Jedid (maatschappelijk werkster) en Hiske (psycholoog) proberen een ommekeer in zijn gedachten en gevoelens te krijgen. Er is je iets vreselijks overkomen; je leven is nu anders, de toekomst is onzeker en toch ga je door met je leven. Je bent goed zoals je bent! Hier moet Guus zelf ook van overtuigd raken.
Met de ergotherapeut en fysiotherapeut gaat Guus aan de slag met andere doelen; weer kunnen rennen, om hulp durven en kunnen vragen, grenzen leren herkennen en aangeven, activiteiten ontdekken die energie opleveren, opnieuw sociale contacten leren maken en onderhouden, plannen en overzicht houden.
Afgesproken is dat er de eerste weken nog geen tijd en ruimte is voor school, dit wordt rustig opgebouwd als het kan.

Eerste week Klimmendaal 
Vrijdag aan het einde van de middag kunnen we Guus weer ophalen, we merken dat hij ontzettend vermoeid is. Ook heeft hij dezelfde kleren aan als waar hij gisteren mee naar Arnhem is gegaan. Niets voor hem, thuis doet hij iedere dag schone kleren aan. Op onze vraag of hij dan wel gedoucht heeft, zegt hij: "Nee en ik heb ook geen tandengepoetst en gezicht gewassen."
We zijn verbaast en vragen waarom hij dit niet gedaan heeft. Er komt niet echt een duidelijk antwoord. Meer iets van vergeten, niet aan gedacht. Thuis 'helpen' wij hem altijd herinneren: "Denk je aan tandenpoetsen, gezicht wassen, gel in de haren en doe je deodorant op." Wij weten dat deze handelingen geen vanzelfsprekendheid meer zijn na het ongeluk. Wij gaan er eigenlijk vanuit dat hierop wordt toegezien op een kinderafdeling en dat dit beleid wordt.
Toch maar even navragen of onze verwachting juist is. Als dit niet zo is, of ze Guus dan willen begeleiden in het stuk persoonlijke hygiëne. Wij vinden dit heel belangrijk en hechten hier veel waarde aan!

Kort weekend
Zondagavond om acht uur moet Guus, net als de andere revalidanten, terug zijn op de afdeling. We gaan aan het einde van de middag weg uit Vasse en drinken eerst koffie in het Ronald McDonald huis. Zo ben je nog iets langer samen en is het afscheid minder heftig. We gaan naar de afdeling, pakken de koffer uit en leggen alles in de kast. Guus is moe, hij heeft geen zin meer om naar de huiskamer te gaan en wil eigenlijk naar bed. Wij begeleiden hem naar de douche, deze is op de gang. Guus moet zijn douchespullen meenemen, het is nog de tijd van de mondkapjes, deze moet hij dus ergens neerleggen of ophangen. Hij mag niet met de pyjama over de gang, dus moeten er ook schone kleren mee. Een handdoek moet hij uit de kast tegenover de douche pakken. Al met al best veel handelingen waar hij aan moet denken en moet doen voordat hij kan douchen. Na het douchen afdrogen, aankleden, bril en mondkapje weer op, alle spullen mee terug naar de kamer en de douche droogmaken. Terug op zijn kamer moet hij dan weer omkleden en zijn pyjama aandoen. Tandenpoetsen en wassen kan hij op zijn kamer.als Guus die zondagavond in bed ligt rijden wij naar huis.
We hebben iedere avond contact via FaceTime. Guus kijkt niet vrolijk en zegt niet veel. We weten niet of hij het naar zijn zin heeft, hij weet het zelf ook niet.

Unheimisch gevoel
Donderdag gaan Jörg en ik naar Arnhem, we hebben een afspraak met de revalidatiearts. We kijken eerst even bij Guus. Hij ligt in bed, is moe en heeft een zere enkel. Hij vertelt ons dat hij al twee hele dagen naar Breinsupport (observatieklas voor jongeren met NAH) is geweest. Tussendoor is hij opgehaald voor therapieën en weer teruggebracht. Van Klimmendaal naar Breinsupport is voor Guus ongeveer vijftien minuten lopen. We zijn helemaal verbaast en vragen ons af waarom wij dit niet weten. Natuurlijk is dit onze eerste vraag aan de revalidatiearts. Ze moet ons het antwoord schuldig blijven, ze weet het ook niet. Na onderzoek blijkt dat een verpleegkundige dit op eigen initiatief heeft gedaan. Guus heeft aangegeven dat hij zich verveelt en daarop heeft zij bedacht dat hij dan de hele dag naar Breinsupport kan gaan. We vallen bijna van onze stoel, hoe dan? Duizendmaal excuses van de betreffende verpleegkundige maar het kwaad is al geschiet. Guus is bekaf, het lukt helemaal niet op school, dit frustreert hem enorm en zorgt voor boosheid en verdriet.
Jeetje wat moeten we hier nu weer mee? We blijven de hele dag bij Guus en pas als hij in bed ligt gaan we naar huis.

Vrijdagmorgen ben ik alweer vroeg bij Guus. We gaan samen naar OIM-orthopedie (zitten op het terrein bij Klimmendaal) om te kijken of de spalken klaar zijn en deze gebruikt kunnen worden. De spalken zijn klaar maar helaas .......hier passen geen gewone schoenen om. Er moeten speciale schoenen besteld worden. Natuurlijk zijn deze niet op voorraad en duurt het 5-6 weken voordat deze geleverd kunnen worden. Flink balen omdat Guus nu niet kan wennen en oefenen met de nieuwe spalken.
Als we terugkomen op de kinderafdeling en dit vertellen is de reactie van de verpleegkundige: "Wat doet hij hier dan?" "Sorry, wat bedoel je?" vraag ik. "Ja, wat doet hij hier als hij geen spalken heeft." Ik ben te verbaast en zeg uiteindelijk alleen dat Guus is opgenomen omdat hij depressief is. Het oefenen met de spalken heeft zeker geen prioriteit. Ik ben helemaal van slag; boos en verdrietig. Hoe kun je zo reageren en ook nog waar Guus bijstaat ........
In de loop van die dag word ik nog twee keer gebeld door dezelfde verpleegkundige. Geen enkele vorm van excuses of begrip, alleen een opmerking over de planning voor de week erna bij Breinsupport. Een verpleegkundige heeft weer op eigen houtje afspraken gemaakt. Hiske heeft uiteindelijk contact met Breinsupport en afspraken gemaakt die passen in Guus zijn verdere therapie programma.

Aan het einde van de dag gaan Guus en ik samen naar huis, Guus slaapt de hele terugweg. Ook in het weekend slaapt hij veel en gaat niet naar de scouting, sportschool of het voetbalveldje.
Guus vertelt ook nog dat hij alleen naar de therapieruimte wordt gestuurd en daar dan moet wachten totdat er iemand komt. Het is al een paar keer gebeurt dat er helemaal niemand komt; foutje op de planning blijkt dan later. Guus wordt hier onzeker en gefrustreerd van.

Op de kinderafdeling zijn naast Guus maar twee andere kinderen. Deze zijn een stuk jonger en veel op de kamer met hun ouders(s). Aan de andere kant van de kinderafdeling is een groep jongeren met allemaal soortgelijke problemen; somatisch onvoldoende verklaarde klachten (SOLK). Er is onduidelijkheid over het wel of niet samendoen van activiteiten met de afdeling waar Guus is. De één zegt wel, de ander zegt niet en weer een ander zegt misschien. Soms ontbijt Guus samen met de jongeren van deze afdeling, soms wordt hij "vergeten" en moet hij alleen ontbijten.
Er is weinig duidelijkheid, slechte communicatie, veel eigen initiatieven zonder overleg met de verantwoordelijke. In onze beleving gaan de verpleegkundigen op de stoel van de arts en/of therapeut zitten en is er daarom geen tijd en ruimte om hun eigenlijke taken te volbrengen.

Zondag brengen we Guus weer naar Klimmendaal. We helpen hem met zijn spullen opruimen, douchen en gaan naar huis als hij in bed ligt. Als Jörg en ik bij Deventer rijden, belt Guus. "Jullie moeten mij ophalen, ik kan hier echt niet blijven!" Gelukkig kunnen we hem zover krijgen dat hij gaat slapen. We beloven hem dat we maandag bij hem komen. Er bekruipt ons een naar gevoel; hebben we hier wel goed aan gedaan? 

We slapen onrustig, zijn vroeg wakker en de volgende morgen stuur ik direct een bericht naar Jedid. We geven aan dat we er helmaal geen goed gevoel bij hebben en ons zorgen maken om Guus. Ze reageert direct, erkent ons gevoel en geeft aan dat ze contact opneemt met de revalidatiearts. Later op de dag hebben we een telefonische afspraak met haar. Ook zij erkent dat dingen niet goed gaan qua planning, communicatie, begeleiding bij ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) en het feit dat Guus naar Breinsupport is gestuurd zonder overleg terwijl dit helemaal niet de bedoeling was. 

Ze vraagt of we wel willen dat Guus blijft. Voor ons gevoel staan we met de rug tegen de muur en hebben we eigenlijk geen keuze. Dus 'ja' we willen dat hij blijft. Maar wel op onze manier!
Wij hebben intussen contact gehad met het Ronald McDonald huis bij Klimmendaal en een kamer gereserveerd voor de komende weken. Maandagmiddag rijden we weer naar Arnhem. Guus is zo blij om ons te zien en nog blijer als we vertellen dat Jörg bij hem blijft de rest van de week en alle weken daarna is er iemand van ons.
Als een verpleegkundige terloops zegt dat Guus helmaal niets wil en helemaal niet gemotiveerd is, weten wij het zeker. Wij laten hem niet meer alleen bij Klimmendaal, we blijven bij hem. Wij begeleiden hem met zijn ADL, hebben zelf contact met de planning, gaan mee naar de therapieën op verzoek van de therapeuten en zorgen voor vermaak tussendoor (voetballen, rondje lopen, spelletje, tv kijken, eigenlijk net al thuis). als iets niet lukt of niet kan is er direct contact met ons zonder tussenkomst van derden, het gaat tenslotte om onze zoon.

Eigen regie 
Guus knapt gelukkig snel op nu Jörg bij hem is. Na een paar dagen kan hij weer zelf lopen en heeft hij weer energie. Energie die wordt ingezet voor de juiste dingen; het neuropsychologisch onderzoek (NPO), de therapieën en onderwijs volgen bij Breinsupport.
Alle randzaken die veel energie kosten en Guus niets opleveren neemt Jörg hem uit handen, net als thuis.
Ook bij Klimmendaal is een fantastisch team van therapeuten verbonden aan Guus. Wat een enthousiaste, betrokken en deskundige mensen, super! Na een tijdje kunnen ze Guus goed 'lezen' en weten ze wat lukt qua belasting. Ze zien een jongen die keihard werkt en super gemotiveerd is. Iedere dag opnieuw weer oefenen en trainen. Ook mentaal gaat Guus gelukkig weer vooruit, hij zit steeds beter in zijn vel.

Bevestiging
De uitslag van het neuropsychologisch onderzoek en de observatie bij tijdens de lessen bij Breinsupport hebben veel duidelijk gemaakt. Het is zeker niet wat je graag wilt horen; Guus kan geen regulier onderwijs meer volgen. Natuurlijk hebben we dit een aankomen maar als het zwart-op-wit staats het toch verdrietig en confronterend. Om onderwijs te kunnen volgen maak je gebruik van een goed verstand en wordt er een groot beroep gedaan op je executive functies. Deze executive functies zijn de zogenoemde regelfuncties van de hersenen: onder andere:

- werkgeheugen
- emotieregulatie
- planning
- prioriteiten stellen
- organisatie
- doelgericht werken
- verwerkingssnelheid
- timemanagement

Deze functies bevinden zich achter het voorhoofd in het voorste gedeelte van de frontaalkwab, de prefrontale cortex. Guus heeft diffuus hersenletsel, dit betekent dat overal in zijn hersenen beschadigingen zijn. Ook in de prefrontale cortex waar deze executive functies zich bevinden. Leren is daarom lastig; het tempo op school is te hoog en de belastbaarheid van Guus is te laag. Zijn accu is nooit helemaal vol en loopt veel sneller leeg omdat alles wat hij doet veel energie kost.
Ook is er een groot risico op overschatten en daardoor overvragen waardoor de kans op overbelasting heel groot is. Guus moet vaardigheden foutloos worden aangeleerd en door herhaling kan hij zich deze dan eigen maken. Met al deze uitdagingen kan op het reguliere onderwijs onvoldoende rekening worden gehouden, er zijn te weinig middelen en niet voldoende tijd om hem te begeleiden.

Intensieve periode
Wat begon als een periode van ongeveer twaalf weken is uiteindelijk een half jaar geworden. Een periode waarin wij als gezin gescheiden waren, ieder van ons druk om de boel draaiende te houden op z'n eigen plek. Het is niet gegaan zoals we het vooraf hadden bedacht maar uiteindelijk was het voor Guus en ons beter om het zo te doen. We hebben zelf weer de regie gepakt, dit werkt voor ons het prettigst en het voelt goed.
We gaan de vakantie benutten om weer als gezin samen te zijn. Genieten van de rust en de mooie dingen van het leven. Het allerbelangrijkste is dat Guus goed in zijn vel zit en om hulp kan en durft vragen als dat nodig is.

"Hoewel het nu nog niet
duidelijk is hoever je
nog moet
en wat je nog zult
tegenkomen,
kun je zeker al trots
zijn op jezelf."

De Libelle
Uit het boek Kleine Monnik