Leren omgaan met zijn nieuwe 'ik'

In november 2022 schreef ik het verhaal 'Opkrabbelen.' Guus voelt zich een beter en gaat weer een aantal uren naar school. Helaas is deze positieve opleving van korte duur, Guus zit in een neerwaartse spiraal; hij voelt zich eenzaam, zijn zelfvertrouwen is beschadigd, hij is verdrietig en lusteloos. Vaak zit hij alleen maar voor zich uit te staren met tranen in zijn ogen. De weekenden en vakanties zijn het ergste. Als hij in bed ligt en zegt: "Alle jongens van mijn leeftijd zijn nu in de keet of op een feestje en ik lig in bed." Ons hart breekt!
Het sporten bij Bodykicks geeft hem nog een beetje plezier, daar gaan we dan ook een paar keer per week naar toe. Er is verder weinig waar hij energie van krijgt of plezier aan beleeft. Intussen proberen en doen wij van alles om hem zo goed mogelijk door de dag te helpen. Naast de "gewone dingen" die horen bij een gezin en ons eigen werk is dat een hele opgave. Er is geen handleiding die we kunnen volgen en het lijkt soms behoorlijk uitzichtloos. Zoveel vragen maar geen antwoorden: "Wat moeten we doen of juist niet doen, wanneer eindigt dit en vooral komt Guus hier doorheen en hoe?"
De wachttijd voor psychologische begeleiding duurt lang, we moeten rekening houden met vier maanden, dit betekent februari 2022.

We staan met de rug tegen de muur
We hebben regelmatig contact met dokter Schreven bij Klimmendaal revalidatie in Arnhem. Eind december zitten we er behoorlijk doorheen, we weten het niet meer en vragen ons af hoelang we dit nog kunnen volhouden?
Dokter Schreven stelt voor dat Guus wordt opgenomen op de Kinderafdeling bij Klimmendaal. Hij komt in aanmerking voor een intensief revalidatietraject. We zijn niet enthousiast maar, voor ons gevoel, hebben we ook geen andere keuze.
Guus heeft hulp nodig! Zelf is hij heel gelaten. Het enige wat hij zegt: "Als dat helpt, dan doe ik dat."

Eind januari 2022 begint Guus met zijn traject. We rijden samen naar Arnhem, onderweg is het stil in de auto. We hebben alleen ruimte voor onze eigen gevoelens en gedachten. We lopen met de spullen naar de kinderafdeling op de derde etage van Klimmendaal revalidatiecentrum. We maken kennis met de aanwezige verpleegkundigen en de andere jongeren op de afdeling. Guus heeft een kamer aan de achterkant van het gebouw en kijkt uit op landgoed Mariëndaal. Met foto's en andere persoonlijke spullen proberen we om zijn kamer een beetje 'eigen' te laten voelen.
Tijdens de uitgebreide intake met een verpleegkundige van de afdeling vertellen we wie Guus is, wat hem is overkomen en welke gevolgen dit voor hem heeft. De verpleegkundige vertelt ons meer over de afdeling, de regels op de afdeling en de bezoektijden. De afdeling is opgesplitst in twee delen; één kant van de gang voor kinderen/jongeren met een medische diagnose. Hier heeft Guus zijn kamer. Er zijn twee andere kamers bezet aan deze kant.
De jongeren aan de andere kant van de gang hebben onverklaarbaar lichamelijk klachten (SOLK). Ze ondervinden hiervan veel problemen in hun dagelijks leven met sociale contacten, school en/of werk. Als onderdeel van hun revalidatietraject doen ze veel activiteiten samen; boodschappen doen en koken, iedere dag samen sporten, en wekelijks baantjes zwemmen. De verpleegkundige zegt dat Guus misschien kan meedoen aan deze activiteiten. Dit lijkt hem wel wat.
We maken kennis met de maatschappelijk werkster, zij heeft net als de psycholoog, wekelijks een afspraak met Guus. Ook voor ons wordt er wekelijks een afspraak gepland met haar en de psycholoog.
Na deze afspraak kijken we nog even bij het Ronald McDonald huis, op de vierde etage bij Klimmendaal. Hier kun je altijd binnenlopen voor een kop koffie of om gewoon even rustig te zitten. Guus gaat met de andere jongeren van de afdeling avondeten. Voor ons is het tijd om naar huis te gaan. Met een knoop in de maag rijden we terug naar huis.
Gelukkig hoeft Guus de weekenden niet te blijven, vrijdagmiddag kunnen we hem weer ophalen. Iedere zondagavond moet hij terug zijn op de afdeling. Halverwege de week gaan we bij hem op bezoek. We proberen het positief te bekijken, alles voor het goede doel en voor ons misschien een beetje tot rust komen.

Neuropsychologisch onderzoek 
Dokter Schreven geeft aan dat het belangrijk is om te weten waarom Guus het zo moeilijk heeft op school. Het eerste schooljaar is zo goed gegaan en nu lukt het helemaal niet? Om dit te onderzoeken is een neuropsychologisch onderzoek (NPO) nodig. Met een NPO wordt onderzocht welke cognitieve vaardigheden Guus belemmeren bij het volgen van onderwijs. Voorbeelden van cognitieve vaardigheden zijn; intelligentie, geheugen, woordenkennis, begrijpen van informatie, verwerkingssnelheid en executieve functies (regelfuncties; plannen, organiseren, initiatief nemen, geconcentreerd werken, impulsiviteit). Om goed onderwijs te kunnen volgen heb je dus meer nodig dan alleen gezond verstand.

Revalidatietraject
Tijdens het revalidatietraject wordt er veel aandacht besteed aan Guus zijn depressieve gedachten en gevoelens. Hij krijgt handvatten om deze negatieve gedachten en gevoelens de baas te worden. Doel is om te leren omgaan met zijn nieuwe 'ik.' Er wordt ook voldoende tijd gepland voor het NPO en een uitgebreid taalonderzoek.
Met ergotherapie wordt geprobeerd om Guus ook handvatten te geven. Het is belangrijk dat hij leert om volgens een schema te werken: wat - plan - doe - check. Dus niet zomaar ergens aan beginnen met het risico dat je vastloopt en gefrustreerd raakt. Eerst bedenken wat je gaat doen, hoe ga je dat doen, dan uitvoeren en checken of de opdracht goed is uitgevoerd.

Guus wil graag weer kunnen rennen, niemand weet of dit gaat lukken. als het niet gestimuleerden en geoefend wordt, lukt het zeker niet. Iedere dag wordt er daarom fysiotherapie gepland. Als onderdeel van de fysiotherapie wordt ook wekelijks hydrotherapie in het zwembad en looptraining op de GRAIL (Gait Real-time Analysis Interactieve Lab) gepland. De GRAIL is een virtual reality-systeem dat bestaat uit een loopplatform met twee loopbanden, een veiligheidsharnas, een groot gebogen scherm en camera's die je bewegingen registreert. In een veilige, virtuele omgeving train je zo complexe loop- en balansvaardigheden (zoals dubbeltaken, balansverstoringen en hellingen). Op de website staan foto's en filmpjes van deze therapie.

BreinSupport
Als Guus zich beter voelt en er is ruimte in zijn planning dan gaat hij naar BreinSupport. Dit is een observatieklas voor jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Hier wordt gekeken wat iemand nodig heeft om onderwijs te kunnen volgen en wat is een passende omgeving. BreinSupport is een zelfstandige organisatie maar heeft een nauwe samenwerking met Klimmendaal. Voor Guus is het ongeveer driehonderd meter lopen van de kinderafdeling naar Breinsupport.  

In een volgend verhaal meer over het verloop van het revalidatietraject. 

'Wat is het moedigste dat
je ooit hebt gezegd?'
vroeg de jongen.

'Help,' antwoordde het paard

Uit het boek: De jongen, de mol, de vos en het paard
van Charlie Mackesy