En toch weer een opname

Na de vorige gedwongen opname bij de jeugd GGZ en de intensieve begeleiding van Karakter ging het een tijd redelijk goed met Guus. Nog meer duidelijkheid en structuur, nog meer rust en afwisseling in de week en geen onderwijs meer. Dit heeft hem een tijd heel goed gedaan. En toch sluipt het er dan weer langzaam in. 

Hoe, wat, waar, wanneer en nu?
Allemaal vragen waar ik het antwoord niet op weet. Het niet weten hoe Guus zijn brein werkt en daarop kunnen anticiperen is misschien wel de allergrootste uitdaging. Hoe kan het dat hij ineens weer 'de weg kwijt is.' Wat kunnen wij doen om dit te voorkomen? Waar moeten we aankloppen voor de juiste hulp en begeleiding? Wanneer gaan we een goede woonplek vinden voor Guus? En hoe moeten we nu verder?
Door de recente onderzoeken hebben we meer kennis over zijn hersenletsel gekregen. Het niet hebben van ziekte inzicht, zijn 'slechte' geheugen, geen gevolgen kunnen overzien van de dingen die hij doet en wil en zijn sociaal emotionele leeftijd van elf/ twaalf jaar, maken het heel erg lastig!

Signaleringsplan
Er is een signaleringsplan; een lijst met signalen waarvan we weten als hij dit doet of zegt dan gaat het de verkeerde kant op. Hierop staan onder andere: dwangmatig zijn, spullen verplaatsen, obsessies hebben, zich niet aan afspraken houden, pet andersom op zijn hoofd, harde muziek op de koptelefoon, weg willen en gaan zonder dat wij dit weten, verdwalen met de fiets, tegendraads zijn, grote mond, over alles de discussie aangaan en uiteindelijk slechtslapen. Guus is dan compleet overprikkeld en gaat op zoek naar nog meer prikkels in plaats van rust.
De afgelopen weken waren er ook weer triggers die het hele proces negatief beïnvloeden en versnellen: carnaval, vijftig jarig feestjes, Guus zijn achttiende verjaardag (een magische leeftijd voor hem) en de geplande vakantie naar Spanje samen met Jörg. Daarbij komt ook nog, wij zijn natuurlijk hele vervelende ouders, we snappen hem niet, hij mag van ons niks mag en we corrigeren hem constant.
Hij is qua leeftijd gewoon een puber en misschien is dit voor een puber normaal gedrag. De combinatie puber en hersenletsel maakt het extra moeilijk! We kunnen hem niet vastbinden en thuishouden om te voorkomen dat hij prikkels van buitenaf krijgt. Proberen om nog beter te doseren, dat is het enige.

Opname Dimence Almelo
Een aantal van de signalen waren alweer een tijdje aan de gang en na een dikke week slecht slapen heeft zich dat geuit in 'vreemd' gedrag, 'vreemde' uitspraken en irreële gedachten. Zonder op de details in te gaan, zoeken we contact met de huisartsenpost van het ZGT in Almelo. Ik heb het verhaal van Guus uitgelegd en ook wat er vorig jaar is gebeurt. Na overleg met de huisarts is het verzoek om direct te komen. Guus en wij hebben eerst uitgebreid gesproken met de dienstdoende huisarts, die heeft daarna contact gezocht met de dienstdoende GGZ psychiater. De psychiatrisch verpleegkundige heeft daarna met Guus en ons gesproken met de psychiater op de achtergrond. Haar advies is opname bij GGZ Dimence in Almelo, Guus moet rust hebben. En wij ook! Ze vraagt Guus of hij wil worden opgenomen? Dit moet omdat je iemand niet tegen zijn/ haar wil mag opnemen. Gelukkig zegt Guus dat hij dit wil voor de rust maar dat hij geen medicatie wil.
Een uur later zijn we bij Dimence in Almelo. Voor ons weer schakelen, weer een nieuwe plek, weer nieuwe zorgprofessionals, weer het hele verhaal vertellen, aangeven wat belangrijk is voor hem, wat hij nodig heeft en dan maar hopen dat het de juiste keuze is om hem achter te laten...

Hoe is het nu met Guus?
Hij is inmiddels bijna drie weken bij Dimence en heeft het naar zijn zin. Hij slaapt weer als een roos, is uitgerust en zit weer redelijk goed in zijn vel. De afdeling waar hij verblijft is gesloten, je kunt niet zomaar naar buiten, dit mag (in het begin) alleen met begeleiding. Het is er rustig, netjes en biedt veel duidelijkheid, structuur en regelmaat. Er is een goede balans tussen actief bezig zijn, rust en tijd voor jezelf. Het personeel is duidelijk in de communicatie zodat Guus weet waar hij aan toe is en er van hem verwacht wordt. Het grote voordeel van deze plek en het verblijf is dat er geen prikkels van buitenaf zijn. Wij ervaren veel betrokkenheid, en begrip voor Guus en onze situatie.
Uiteindelijk is er wel gestart met medicatie na uitvoerig overleg met verschillende professionals met kennis van niet aangeboren hersenletsel en psychoses en de combinatie van beide. Guus heeft hier zelf ook een stem in gehad en is hiermee akkoord gegaan. De medicatie  zorgt voor rust in zijn hoofd en moet bijdragen aan het stoppen van de irreële gedachten die hij heeft. Het gaat langzaam beter met hem. Hij is er nog niet en het zal ook nog wel even duren. Hij vindt het fijn als we op bezoek komen mar ook prima als we weer weg gaan. Gelukkig maar! Deze week is gestart met het opbouwen van activiteiten die hij normaal in de week heeft. Maandag heeft hij gesport met Robin van Vital Focus en woensdag is hij een halve dag naar Stayble geweest. Guus heeft bij Dimence om vrijheden gevraagd en deze heeft hij gekregen. Hij mag per dag drie keer een kwartier alleen naar buiten en kan dan een rondje lopen...

Hoe is het nu met ons?
Lastige vraag! Het is heel verdrietig om je kind te zien worstelen met gedachten die heel ver van de werkelijkheid afstaan maar voor hem wel werkelijkheid zijn. Het is ook best wel angstig en zorgelijk. Waar eindigt dit? Niemand weet het antwoord en kan je helpen. Wij ervaren heel veel rust in huis. Niet constant 'aan' moeten staan en tien stappen vooruit moeten denken om te zorgen dat alles geregeld is en Guus de dingen doet die hij moet doen. Niet bezig zijn met: waar is hij, wat doet hij, houdt hij zich aan de afspraken, komt er nog een discussie of uitbarsting en hoe leiden we die dan weer in goede banen.
Wij kunnen de zorg even loslaten en tijd besteden aan dingen die energie opleveren. Echt aandacht en tijd besteden aan Pien. We doen ons best maar toch staat zij altijd op de tweede plek. Ze klaagt nooit en weet ook dat Guus dit niet expres doet en het ongeluk hem is overkomen. Maar wat is het soms een pain in the ass...
De rust is wel betrekkelijk, we worden iedere dag gebeld, gemaild en geappt door instanties en zorgprofessionals. Maar gelukkig ook door lieve mensen die willen weten hoe het nu met Guus en ons gaat.

Conclusie
 Voor nu is het niet anders, tis wat het is. Voor de directe toekomst zijn we op zoek naar een goede passende woonplek voor Guus. Een plek waar hij de zorg, aansturing en begeleiding krijgt die hij nodig heeft en waar hij zich prettig voelt, in zijn waarde wordt gelaten en gewaardeerd wordt om wie hij is. Het is een hele zoektocht en gelukkig worden we hierin ondersteund door ZoZijn. Als je dit leest en je weet een goede woonplek, laat het ons weten ...

" Sometimes you mind plays tricks
on you. It can tell you
you're no good, that's it's all hopeless. But remember this.
You are loves and important and you bring
to this world things no one
else can. So hold on."

Uit het boek: de jongen, de mol, de vos en het paard van Charley Mackesy