Wet landurige zorg (Wlz)

Na de aanvraag Wet langdurige zorg (Wlz) en het huisbezoek op twintig januari jl. kreeg ik een week later een telefoontje van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en een dag later de brief, de aanvraag Wlz is goedgekeurd... De brief met de bevestiging en alles waar Guus hulp bij nodig heeft en wat hij niet of minder goed kan. Het voelt zo dubbel en oneerlijk. Dit heb ik echt nooit kunnen bedenken bij de geboorte van Guus; een zoon die de rest van zijn leven zorg en intensieve begeleiding nodig heeft. 

Guus was (en is nog steeds) een gezonde, sportieve jongen met een sterke eigen wil. Tot die ene dag, zondag zestien december 2018. In één seconde alles anders na dat verschrikkelijke auto-ongeluk. Guus moet leven met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel. Deze gevolgen zijn zo ernstig dat hij de rest van zijn leven zorg en begeleiding nodig heeft. Dit is mega confronterend en intens verdrietig. Ook hier moet je dan weer een weg in zien te vinden. 

Na het ongeluk, het langdurig buiten bewustzijn zijn en de intensieve revalidatie hebben we alles gedaan aan Guus zijn herstel. We zijn bij CFX in Amerika geweest, het handenkamp bij Adelante in Valkenburg, surfen bij de surftherapie in Wijk aan Zee, skiën en snowboarden met de Mentelity Foundation in Zwitserland en trainen bij het Jelle van Gorkom trainingscentrum op Papendal in Arnhem. Ook op cognitief gebied hebben we van alles geprobeerd; terug naar zijn oude basisschool, thuisonderwijs, regulier onderwijs, BreinSupport in Arnhem, speciaal onderwijs en onderwijs bij leerboerderij Stayble. 

Guus is heel ver gekomen qua herstel zowel fysiek als cognitief. Hij kan heel veel maar ook heel veel niet en zal daarom altijd zorg, aansturing en begeleiding nodig hebben. 

Wet landurige zorg (Wlz)
De Wet langdurige zorg regelt zorg voor mensen die levenslang en levensbreed ondersteuning nodig hebben, thuis of in een zorginstelling. Er moet altijd iemand in de buurt zijn die je naaste op de momenten dat het nodig is helpt, begeleid en/of in de gaten houdt. De aanvraag voor de Wlz doe je bij het CIZ die daarna onderzoekt en beoordeeld of iemand zorg vanuit de Wlz krijgt. Bij de aanvraag stuur je documenten mee van een arts waarin de diagnose is vastgesteld, wat de vooruitzichten zijn en hoe de aandoening zich waarschijnlijk ontwikkelt. Als de aanvraag wordt toegewezen kun je zelf zorg inkopen thuis of in een instelling. Kies je ervoor deze zorg thuis te willen dan gaat het onder andere om: hulp bij persoonlijke verzorging, individuele begeleiding, behandeling, logeeropvang en kosten voor een zinvolle dag invulling. 

Waarom Wlz voor Guus?
Tot ongeveer een jaar geleden had ik niet gedacht dat Guus in aanmerking zou kunnen komen voor Wlz. Na het ongeluk en de intensieve revalidatie leek alles redelijk goed te komen, dachten we. Guus heeft heel veel opnieuw geleerd, hij kan dus dingen leren, zijn verstand is prima en ook verbaal is er niets mis. Komt allemaal goed dus, gaat lukken. Of was het toch de wens van de gedachte...

Hoe anders is het nu? Uit een onlangs afgenomen Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) blijkt dat Guus sociaal emotioneel op de leeftijd van het ongeluk is gebleven, elf jaar. Zijn IQ is prima, zijn verstand is dus niet kapot. Hij heeft een disharmonisch profiel wat betekent dat hij verbaal sterk is en zijn woordje altijd klaar heeft maar dit in de praktijk niet op de juiste momenten en op de juiste manier kan gebruiken. Dit maakt het extra moeilijk, hij overschat zichzelf enorm en wordt daarnaast continue overschat en overvraagd door de omgeving met als gevolg dat hij overbelast raakt. De verwachting is dat dit niet (veel) meer verbeterd, het gedeelte van de hersenen wat dit moet reguleren is ernstig beschadigd. 

Growing into deficit
Het begrip growing into deficit blijkt helemaal van toepassing op Guus. Growing into deficit betekent dat de gevolgen van het hersenletsel er al zijn maar pas later zichtbaar en merkbaar worden. Dit komt omdat bepaalde hersengebieden waar wel schade is pas in een latere levensfase tot ontwikkeling komen of gebruikt moeten worden. Dingen die je al hebt gekund, gedaan en beheerst kun je makkelijker weer leren dan dingen die je nog nooit hebt gedaan en helemaal nieuw zijn.

Er worden meer eisen gesteld en meer vaardigheden verwacht van opgroeiende jongeren vanuit school, studie en het leven dan er van een kind verwacht worden. Kortom de schade was er al maar omdat dit deel van de hersenen nog niet ontwikkelt was en het niet gebruikt hoefde te worden toen Guus jonger was, leek het allemaal redelijk goed. Nu Guus ouder wordt en er meer zelfstandigheid en zelfredzaamheid van hem wordt verwacht, blijkt dat dit niet lukt. Zijn beschadigde brein laat hem gigantisch in de steek!
Guus kan onder andere niet met geld omgaan, plannen, overzicht houden, vooruitkijken, consequenties en gevolgen van iets overzien en tijd inschatten hoelang iets duurt. Ook is zijn geheugen ernstig beschadigd met als gevolg dat hij weinig tot geen informatie kan terughalen wat hem is verteld of uitgelegd. Hij moet constant herinnert worden aan gemaakte afspraken. Naast dit alles heeft hij totaal geen ziekte-inzicht. Hij weet dat hij fysiek niet alles kan maar hij denkt nog steeds dat hij bij SV Vasse kan voetballen. Hij vraagt ook nooit om hulp omdat hij niet weet waar hij hulp bij nodig heeft. Hij is heel impulsief en doet wat hem in het hoofd komt, zonder erbij na te denken wat de consequenties hiervan kunnen zijn voor hemzelf of voor een ander. Hij denkt en vindt dat hij heel veel dingen wel kan maar in de praktijk blijkt dat dit echt niet lukt.

Een tiener zonder hersenletsel gaat op deze leeftijd (bijna achttien jaar) steeds meer zijn eigen gang, wrikt zich los van ouders. Ontdekt de wereld, gaat naar school of studeren, reizen, uitgaan, sporten en krijgt een vriendinnetje. Guus ziet en hoort dit en wil dit ook. Dit lukt niet! Door het gebrek aan ziekte-inzicht is het heel moeilijk uitleggen aan hem dat dit niet lukt. Dit heeft dan weer tot gevolg dat er veel confrontaties zijn. Door te zoeken naar dingen die wel kunnen en lukken, proberen we de confrontaties zoveel mogelijk te vermijden. Dit betekent dat wij, als ouders, vaak een aantal stappen vooruit moeten denken. Je staat de hele dag 'aan' en bedenkt alvast hoe je gaat reageren op vragen en voorstellen van Guus waarbij je dan vaak probeert een compromis te sluiten. Heel vermoeiend! 

Hoe nu verder!
Met de Wlz indicatie krijgen een bedrag op jaarbasis waar we zorg, (individuele) begeleiding en een zinvolle dag invulling mee kunnen bekostigen. De zorg en begeleiding die nu vanuit de Jeugdwet worden betaald, blijven vooralsnog gewoon doorgaan en worden dan vanuit de Wlz betaald. Dit gaat om de uren die Guus naar leerboerderij Stayble gaat waar hij werkt in de bakkerij en de houtschuur, de begeleiding vanuit ZoZijn en de psychomotorische training (PMT). Twee keer in de week heeft Guus PMT waar hij door middel van sport en spel oefent om zijn eigen grenzen en de grenzen van een ander te herkennen.
Ook wij ontvangen een bedrag waar we onze eigen uren zorg en begeleiding deels mee kunnen bekostigen. Naast ons werk bij de Twentsche Zorgcentra en het ROC van Twente hebben we nog een (deels) betaalde baan; de zorg, aansturing en begeleiding van Guus. Naast heel veel praktische dingen die Jörg veel voor zijn rekening neemt, bestaat deze 'baan' vooral uit bellen, mailen, appen met verschillende partijen, invullen van papieren voor verschillende instanties en het registreren van alle voor Guus gemaakte kosten en kilometers voor de letselschade. Een taak die voornamelijk bij mij ligt.

Door de structuur en regelmaat die we thuis aanhouden kan Guus zich hier goed staande houden. Iedere dag een vast ritme qua opstaan, wassen aankleden, douchen, schone kleren aan en zijn bezigheden van de heel week op een planbord. Valt deze regelmaat weg dan merk je meteen dat hij dit niet zelf kan en hij hier echt begeleiding en aansturing bij nodig heeft. Op woensdagmorgen gaat hij met Jörg naar de Dorpshuiskamer in Vasse. Hier komen ouderen die samen koffiedrinken en spelletjes spelen. Guus is hier als vrijwilliger en heeft het goed naar zijn zin. Op vrijdagmiddag gaat hij naar zijn bijbaantje bij Veelers. De drankenhandel in Vasse waar hij de emballage sorteert, mee gaat bestellingen wegbrengen en de boel in de loods netjes houdt. Guus werkt hier onder begeleiding van Frans en Marijke, de eigenaren.
Sporten is Guus zijn uitlaadklep, naast de wekelijkse fysiotherapie gaat hij ook nog naar de sportschool om te trainen en op vrijdagavond naar de judo in Ootmarsum. De endorfine die vrijkomt bij het sporten is goed voor zijn gemoedstoestand. Bij het sporten in de sportschool heeft hij begeleiding nodig voor de apparaten maar ook om hem tegen zichzelf te beschermen. Guus heeft de neiging om veel meer gewichten te gebruiken dan goed voor hem is en zijn lichaam aan kan. Ook in het weekend zijn wij het 'animatie team.' Jörg gaat met hem surfen, zwemmen, naar de film, lopen met de hond, naar de voetbal bij Twente of bij Vasse1.

Wij willen heel graag dat Guus nog een vorm van onderwijs krijgt of in ieder geval dat zijn algemene ontwikkeling gestimuleerd blijft. Hij is super geïnteresseerd in heel veel dingen, het zou jammer zijn als daar niets mee gedaan wordt. Stilstaan is achteruitgaan. Ook zijn we op zoek naar een gastgezin of logeeropvang waar Guus om de zoveel tijd naar toe kan. Belangrijkste is dat hij zich prettig voelt op deze plek. Is dit niet zo dan geeft het nog geen rust. Iets voor de toekomst. 

Het is mega verdrietig dat Guus dit is overkomen en de hersenschade zo groot is dat hij zijn verdere leven zorg, aansturing en begeleiding nodig heeft. Het is ook confronterend, iedere dag weer. De Wlz geeft ons hopelijk wel een stukje rust en wat de toekomst brengt, weet niemand. 

"Soms voel ik me verloren,"
zei de jongen.
"Ik ook," zei de mol,
"maar wij houden van je
en liefde brengt je thuis."

Uit het boek: de jongen, de mol, de vos en het paard van
Charlie Mackesy