Intensieve trainingsweek

Met gezonde spanning gaan we maandagmorgen naar CFX, vandaag de eerste therapiedag. We hebben het weekschema gekregen, dit is pittig: maandag van 9.00 tot 17.00 uur, dinsdag tot en met donderdag van 8.00 tot 16.00 uur en vrijdag de uitslag van de scan en de afrondende gesprekken. De therapieën duren een half uur of een uur, afhankelijk van het soort therapie. Bij binnenkomst wordt eerst de lichaamstemperatuur gemeten. Bij verhoging of koorts kun je niet beginnen. Guus krijgt een gekleurd polsbandje om en de sleutel van een kluisje. Hierin liggen een bidon, een hartslagmeter en een spelletje kaarten, dingen die je nodig hebt bij de therapieën. Het is voor de therapeuten belangrijk om te weten hoe het met je gaat. Wanneer nodig kan het oefenprogramma worden aangepast. Iedere ochtend voordat je begint en 's middags na de laatste therapie vul je daarom een vragenlijst in. De vragen zijn verdeeld in categorieën en hebben betrekking op: slapen, pijn, vermoeidheid en een algemeen gedeelte. Voor iedere sessie wordt ook gevraagd, hoe het met je gaat.

Doelen stellen
De eerste dag begint met een rondleiding, mindfullness oefeningen en kennismaking met één van de Patiënt Care medewerkers. Deze medewerkers zijn ervaringsdeskundigen, ze hebben zelf een traject bij CFX doorlopen. Ze kunnen zich inleven en goed meedenken. Ze weten wat Guus te wachten staat de komende dagen. Voor vragen kunnen we bij hen terecht. Tijdens het gesprek wordt specifiek gevraagd naar doelen van Guus. Wat wil hij opnieuw kunnen en bereiken? Waar moet aan gewerkt worden deze week? Een aantal dingen zijn voor Guus gemakkelijk te benoemen, hij wil weer kunnen rennen, kunnen fietsen op een gewone fiets, voetballen, springen, skiën, schaatsen, zwemmen, zelf zijn veters strikken, zijn linkerhand en -arm goed kunnen gebruiken en gemakkelijker kunnen lopen en bewegen. Ook zijn cognitieve vaardigheden wil hij graag verbeteren. Denk hierbij aan: plannen, onthouden, een gesprek volgen met meer mensen, kunnen multitasken, hogere verwerkingssnelheid en meer concentratievermogen hebben.

Nieuwe weggetjes
Elke trainingsdag wordt opgedeeld in twee soortgelijke blokken. Ieder ochtend begint met een uur cardio training. Door deze fysieke inspanning gaat je hartslag omhoog en wordt het bloed goed door je lichaam gepompt. Het brein heeft ongeveer vier uur voordeel van deze goede doorbloeding. Deze tijd wordt gebruikt om de hersenen zoveel mogelijk te stimuleren. Het lichaam, de ogen en het gehoor worden tegelijkertijd geactiveerd terwijl je met je hersenen ingewikkelde nadenk oefeningen moet uitvoeren. Het bloed dat naar je hersenen gaat, wordt zo gestimuleerd om via een kortere en snellere route naar de juiste plek te gaan. Zo wordt geprobeerd om nieuwe weggetjes (verbindingen) in je hersenen aan te leggen. Dit zijn dan eerst hobbelige zandweggetjes die hopelijk gaan uitgroeien tot lange rechte snelwegen. Op lange rechte snelwegen kan informatie sneller en beter verwerkt worden, dit kost ook minder energie. Om dit te bereiken is veel oefening nodig!

Verschillende therapieën
Het stimuleren en activeren van het brein gebeurt met de volgende therapieën:

Cognitive Therapy (Cog)
Bij Cog wordt gewerkt aan verbetering van het werkgeheugen. De eerste keer bij deze therapie makt Guus een verhaal aan de hand van tien foto's. In het Engels heeft hij het verhaal verteld en nu moet hij proberen het te onthouden. Bij de tweede en derde Cog therapie, komt er een nieuw verhaal bij. Iedere therapie begint en eindigt met de verhalen die Guus heeft gemaakt van de foto's. Andere onderdelen van deze therapie zijn bijv;
- kaarten sorteren op de goede stapel waarvan de eerste op de kop ligt, met muziek op de achtergrond en intussen sommen uitrekenen;
- kleine zinnetjes in omgekeerde volgorde of alfabetische volgorde opnoemen;
teksten lezen met veel getallen en namen en daarna bij iedere Cog therapie weer herhalen en zoveel mogelijk vertellen wat je nog weet;
beginnen met een getal en daar in je hoog 4 bijtellen en 3 aftrekken, ieder antwoord zeg je dan hardop

Occupational Therapy (OT)
Bij OT worden veel oefeningen gedaan om de samenwerking van de ogen en het focussen te verbeteren. Bij de oefeningen wordt ook het gehoor en het lichaam actief ingezet. Een touwtje met daaraan drie gekleurde houten kralen is de basis van de oefeningen. Met je ogen langzaam over het draadje gaan naar de volgende balletjes en weer langaam terug. Zijn ogen moeten focussen om de oefening goed te kunnen uitvoeren. Bij deze therapie wordt veel gebruikt gemaakt van spelletjes o.a. Double en Q-bitz. Zittend op een balansbal, op de knieën loggend of staand op een halve balansbal speelt Guus deze spelletjes.

Sensory Motor Therapy (SMT)  
Met een koptelefoon op zijn hoofd hoort hij piepjes. Op de maat van de piepjes klapt hij een bepaald patroon met zijn hand, bijv. eerst z'n linkerschouder en dan z'n rechterheup. Tegelijkertijd moet hij met z'n voeten om en om naar voren en weer naar achteren stappen. Tijdens deze oefening beantwoordt hij dan ook nog vragen over zijn favoriete vakantie of leukste en minst leuke vak op school. Na twee minuten is het even pauze, het patroon van klappen verandert en weer doorgaan. 

Neuro Intensive Therapy (NIT)
Bij deze therapie wordt veel aandacht besteed aan het gebruik van zijn linkerhand en - arm. Heel veel oefeningen en bewegingen die ervoor moeten zorgen dat Guus deze hand en arm gemakkelijker kan bewegen en meer kan gebruiken tijdens zijn dagelijkse handelingen.

Na het eerste blok is er een lunchpauze. Het tweede blok begint met een uur Neuro Musculair Therapy (NMT), dit is een combinatie van cardio-, balans-, rek- en strekoefeningen. Het uur wordt afgesloten met een massage van hoofd, nek en schouders. Na deze fysieke inspanning wordt het brein weer aan het werk gezet met de verschillende therapieën. Tussendoor is er tijd voor ontspanning: in een lekkere luie stoel luistert Guus naar brainwave klanken met daarbij ontspannen achtergrondmuziek. Voor of na deze ontspanning is er een sessie met de Dynavision. Dit is een groot zwart bord met daarop cirkels van lampjes. Het bord wordt verdeeld in kwadranten. De lampjes gaan knipperen en deze moeten dan zo snel mogelijk worden uitgedrukt. Vooraf is met de therapeut afgesproken hoe je deze gaat uitdrukken. vb. groene lampjes met de linkerhand, rode lampjes met de rechterhand en daarbij stap je met je voet op een van de vier gekleurde matjes afhankelijk van welk kwadrant een lampje brandt en voordat je het lampje uitdrukt moet je eerst een dessert met de letter C opnoemen of eerst een bal vangen en teruggooien of eerst in je handen klappen.
Het is een super intensieve week met als extra uitdaging dat alles in het Engels gaat. Guus heeft zich hier prima mee gered. Ik mocht overal bij zijn en heb wanneer nodig geholpen met vertalen. Voor Guus voelde het niet als therapie, hij vond het een hele leuke week.

Einde van de week
Donderdagmiddag, na zijn laatste training van die dag heeft Guus weer een fMRI-scan. Met het uitvoeren van dezelfde oefeningen wordt nu opnieuw gekeken naar de doorbloeding in de hersenen. Hier wordt dan weer een score aan gehangen. Ook de verschillende hersendelen die actief moeten zijn bij de oefeningen, worden beoordeeld en krijgen een cijfer. Vrijdagmorgen hebben we een afspraak om de uitslag te bespreken. Samen met Jörg, die via Zoom meeluistert, wordt ons verteld wat de bevindingen zijn. Guus zijn eerste score zat ver boven het rode en is nu naar een score net in het groene gegaan. Dit betekent dat de doorbloeding naar de verschillende hersendelen beter functioneert. Niet alle hersengebieden scoren veel beter, sommige blijven nog achter. Het advies is om nog twee extra dagen te trainen bij CFX, de zogenaamde Boosterdagen. Deze dagen worden gebruikt om specifiek te trainen op de gebieden die nog achterblijven. Guus denkt er even over na en besluit dit te doen. We gaan toch pas woensdag naar huis, kan ik net zo goed hiernaartoe gaan die twee dagen, is zijn argument. Qua score is er een behoorlijke vooruitgang, daarbij moeten we niet vergeten dat het maar een getal is. In hoeverre Guus echt vooruitgegaan is, merken we hopelijk de komende maanden.

Boosterdagen
Na een rustig ontspannen weekend gaan we maandag en dinsdag weer naar CFX. Het zijn weer twee lange intensive dagen van 9.00 tot 17.00 uur. De oefeningen die Guus nu moet doen tijdens de therapieën zijn nog een stuk zwaarder en moeilijker. Halverwege dinsdagmiddag wil hij bijna opgeven maar hij herstelt zich snel en maakt het helemaal af. Bij de laatste therapie gaat hij buiten voetballen, een mooie afsluiter. Met een Patiënt Care medewerker hebben we een afrondend gesprek. We krijgen een map vol oefeningen mee en moeten hier thuis mee aan de slag. Samen met de fysio- en ergotherapeut in Nederland gaan we kijken naar een goed oefenprogramma. Het doel is duidelijk: proberen om van de hobbelige zandweggetjes weer lange rechte snelwegen te maken.

Terug naar huis
We zijn thuis en pakken hier de draad weer op. Bijkomen van de reis en opnieuw wennen aan het tijdverschil. Het is heerlijk om weer thuis te zijn, samen met Jörg en Pien. Het huis is versierd met Amerikaanse vlaggen en een geweldig spandoek op de deur. Overal staan prachtige bloemen, er zijn heerlijk ruikende appeltaarten en heel veel kaarten. Zoals iedereen met ons meeleeft en betrokken is, heel erg fijn, super bedankt daarvoor!