Groot avontuur met een doel

Guus heeft zijn laatste online lessen gehad en ik heb de laatste roosterwijzigingen voor het ROC verwerkt. Vanaf nu draag ik het over aan mijn collega's. Het is tijd om onze koffers te pakken. We krijgen deze laatste dagen nog veel lieve berichten, kaarten, cadeautjes, giften en korte bezoekjes. Het is echt geweldig zoals mensen meeleven, bedankt! Zondag 7 februari om kwart over tien vertrekt ons vliegtuig naar Amerika voor een groot avontuur met een doel.

Weersvoorspellingen
Voor het eerst in jaren wordt er enorm veel sneeuw voorspeld. Omdat we zondagmorgen al vroeg vliegen, kiezen we er voor om zaterdagmiddag al weg te gaan. We slapen in een hotel bij Schiphol, zo kunnen we in ieder geval op tijd zijn. Het is maar tien minuten rijden vanaf het hotel en we parkeren voor de deur. Met een hele dikke knuffel nemen we afscheid van Jörg en Pien. We zijn klaar voor het inchecken.

Medelanders 
Via de Facebook-groep 'Nederlanders en CognitiveFX' heb ik al contact gehad met Mirjam en Margreet. Beide logeren ook in het Marriott hotel en beginnen ook maandag 22 februari met de therapie bij CFX. Mirjam heeft op het laatst besloten haar vlucht te wijzigen en een dag eerder te gaan. Margreet heeft dezelfde vlucht als wij. Het is fijn om hier nu samen te zijn. We hebben iedere dag contact, kunnen gemakkelijk samen iets uitzoeken en soms gaan we samen op pad.

Controleren
We hebben veel extra formulieren ingevuld in verband met de Corona maatregelen. De toestemming die we hebben gekregen van het Amerikaanse consulaat wordt telefonisch gecontroleerd. Gelukkig, alles is akkoord en we kunnen onze koffer afgeven. We worden verwezen naar de KLM-servicebalie waar we ons kunnen melden voor de luchthavenbegeleiding. Onze boardingpass wordt gecontroleerd en we moeten even wachten. Hier ontmoeten we Margreet, zij moet ook wachten totdat ze wordt opgehaald. Na een tijdje wachten, komt er iemand met een rolstoel. Guus hoeft de lange afstanden niet te lopen, zo spaart hij energie. We gaan met de luchthavenbegeleiding door de douane. Bij de paspoortcontrole moeten we het formulier 'toestemming reizen met minderjarige' overleggen. Jörg heeft dit formulier ondertekend en geeft daarmee toestemming dat ik alleen met Guus mag reizen. De begeleiding brengt ons naar de juiste gate en daar hebben we nog tijd voor een kop koffie. Voor het instappen nogmaals controle van het certificaat van de Covid test, de boardingpass en ons paspoort. Alles akkoord en we kunnen instappen. We worden geholpen door de luchthavenbegeleiding, ze brengt ons als eerste bij de deur van het vliegtuig. Ook hier gelden de corona maatregelen, dit betekent dat sowieso de helft van de stoelen niet bezet is. Met ons tweeën hebben we vier stoelen die we kunnen gebruiken.

Wachten
Het is inmiddels half tien, wij zijn er klaar voor. Helaas gaat het heel anders dan gepland. Eerst hebben we vertraging, vervolgens zouden we via New York vliegen en uiteindelijk gingen we via de startbaan terug naar de gate. De hele dag in het vliegtuig gezeten en nog geen meter de lucht in geweest. Het huilen stond ons wel 1000x nader dan het lachen. 's Nachts hebben we weer in een hotel op Schiphol overnacht, 500 meter verder dan het hotel waar we de nacht ervoor waren. De volgende dag weer vroeg op en opnieuw inchecken, douane en paspoortcontrole. Het geplande vertrek is direct al vertraagd, we zitten er eigenlijk best wel een beetje doorheen. Dit wordt opgemerkt door een stewardess, ze komt bij ons en vraagt of Guus in de cockpit wil kijken? Natuurlijk, dat wil hij wel. Op de stoel van de piloot hebben we een tijdje met de beide piloten gesproken. Een mooie onderbreking van het lange wachten. Uiteindelijk zijn we met een vertraging van ruim drie uur vertrokken richting Atlanta. In Atlanta was het nog even spannend of we de vlucht naar Salt Lake City zouden halen. Gelukkig zaten we daar net op tijd in het vliegtuig. Met koffers en huurauto waren we 's avonds om 22.00 uur (Nederlandse tijd 6.00 uur) in ons hotel in Provo.

Quarantaine 
De quarantaineperiode hebben we gebruikt om bij te komen van de reis en te wennen aan het tijdverschil. Guus werkt iedere dag aan zijn schoolopdrachten en 's middags gaan we op verkenning naar de mooiste plekken. Vanuit onze kamer hebben we uitzicht op Mount Timpanogos, de op één na hoogste berg van Utah met 3.500 meter. Utah heeft prachtige natuur met grote meren, ski gebieden en Nationale Parken. Samen met Mirjam en Margreet zijn we naar Lake Utah geweest. Een prachtig groot meer dichtbij het vliegveld van Provo. Guus en ik zijn samen naar Arches National Park geweest. Het park ligt in het zuidoosten van Utah en is beroemd om de geweldige rotsformaties, balancerende rotsen en natuurlijke bruggen. De weg ernaartoe was lang maar fantastisch qua natuur. Soms leek het net of we met z'n tweeën alleen op de wereld waren. We missen de sneeuw en het ijs in Nederland, maar gelukkig heeft het hier ook gesneeuwd. Vanuit ons kamerraam zien we een fantastische witte deken op de bomen en de bergen. Samen met Mirjam en Margreet gaan we naar Sundance, een skigebied op twintig minutenlang rijden van het hotel. We lopen een stukje van de trail naar Mount Timpanogos. Het is echt genieten van de sneeuw en de prachtige omgeving.

Functionele MRI-scan (fMRI-scan) 
Het gaat echt beginnen! Woensdag 17 februari melden we ons voor de eerste keer bij CFX. We worden vriendelijk ontvangen en na even wachten komt Brian ons ophalen, hij is de radioloog. Samen met hem lopen we naar een spreekkamer. Intussen vraagt hij Guus ofwel een goede reis hebben gehad, helemaal naar Amerika? Guus kan in het Engels goed vertellen hoe onze reis is verlopen. Brian vraagt naar de dag van Guus zijn ongeluk en hoe het herstel is gegaan na de lange periode van buiten bewustzijn zijn. Guus is een beetje zenuwachtig en vraagt zich af of het wel gaat lukken met de taal. Brian geeft hem een compliment voor zijn Engels en het feit dat hij alles begrijpt. Op een rustige manier legt hij uit wat er verwacht wordt in de scan. Hij heeft al veel verschillende Nederlandse woorden geleerd en probeert deze ook te gebruiken. Allereerst is er de functionele MRI-scan, deze duurt ongeveer 30 minuten. Tijdens deze scan gaat Guus testen doen waarbij er heel veel foto's worden gemaakt van de hersenactiviteit. Er wordt gekeken naar de bloedtoevoer in de hersenen tijdens het uitvoeren van cognitieve testen en tijdens de rustmomenten. De testen staan uit: figuren reeksen compleet maken, cijfers en alfabet compleet maken, plaatjes van gezichten bekijken, onthouden en later weer herkennen, zoveel mogelijk woorden bedenken met een bepaalde letter, plaatjes bekijken en de betekenis voor jezelf opnoemen. Tussendoor is er soms een een opdracht om voor jezelf te tellen. Dit zijn een soort van rustmomenten. Naast deze scan wordt er ook nog een reguliere MRI-scan gemaakt. De derde is eenscan van de nek. Deze staat op de planning voor volgende week. We zijn deze ochtend tweeënhalf uur bij CFX. De sfeer is ontspannen en de mensen zijn vriendelijk, we hebben er een goed gevoel bij.

Child and Family Eyecare Center
Veel mensen met hersenletsel hebben ook visuele problemen, soms zelf zonder dat ze dit zelf weten. Guus heeft na zijn ongeluk ook moeilijkheden met zijn zicht: zonder bril ziet hij wazig of dubbel. Via CFX zijn we in contact gekomen met dokter Duval. Hij is ervaringsdeskundige en heeft veel kennis van visuele problemen na hersenletsel. Vrijdag 19 februari hebben we een afspraak met hem. Zijn kliniek bevindt zich naast CFX, in een soortgelijk gebouw, waar we ook vriendelijk worden ontvangen. We gaan met een assistente mee, zij gaat de dingen voorbereiden. Guus moet verschillende testen doen met en zonder bril, stukken tekst lezen en rijen met cijfers opnoemen. Na deze testen worden er foto's gemaakt van de binnenkant van de ogen, wordt de druk in de ogen gemeten en moet hij nog een computerspelletje spelen. Dokter Duval bekijkt de resultaten en geeft ons uitleg. De visuele problemen zijn niet ontstaan doordat er iets mis is met Guus zijn ogen. De oorzaak zit in het brein, de hersenzenuw die de oogspieren aanstuurt werken niet goed. De ogen werken niet goed samen en hebben veel moeite met focussen. Tijdens het lezen worden er door zijn ogen woorden overgeslagen. Als dokter Duval dat zegt, herkent Guus dit meteen. Tijdens het lezen merkt Guus dat hij de tekst niet goed begrijpt en begint opnieuw. Net zolang totdat hij de tekst begrijpt of denkt te begrijpen. Grote kans dat dit niet altijd klopt en er dus fouten worden gemaakt. Het meerdere keren lezen en herhalen van een tekst kost natuurlijk ook veel energie. Het probleem kan verbeterd en misschien zelfs verholpen worden door oefeningen. We worden verwezen naar Oogbalans in Berlicum. De resultaten van het onderzoek en de bevindingen worden doorgegeven aan CFX en per mail aan ons verstuurd.

Uitslag van de fMRI-scan  
Na de onderzoeken en het gesprek bij dokter Duval gaan we naar CFX voor de uitslag van de fMRI-scan. Natuurlijk best spannend, niet eens echt om de uitslag, maar meer of er mogelijkheden zijn om verder te kunnen herstellen. Via een Zoom verbinding kan Jörg bij het gesprek zijn en met ons meeluisteren. We hebben een gesprek met Jaycie Loewen, neurowetenschapper en Sean Colvin, skills development specialist. Allereerst vertelt Sean dat we op de goede plaats zijn. Bij CFX zien zeker mogelijkheden voor Guus. Er wordt vooral ingezet op verbeteren van het filter in het brein waardoor Guus zich beter kan focussen en concentreren. Als dit lukt, is het gemakkelijker om informatie goed en sneller te kunnen verwerken en adequater te kunnen reageren. "Het wordt zwaar, hard werken en het zal frustreren, maar je moet doorzetten," zegt hij. Guus luistert met volle aandacht en begrijpt precies wat er gezegd wordt. Wij vragen specifiek of we ook fysieke vooruitgang kunnen verwachten. Dit is niet met zekerheid te zeggen. Guus is nog jong en zijn brein is nog te trainen. De boodschap is duidelijk: het wordt knetterhard werken! 

The will must be
stronger than the skill

Muhammad Ali