De paarse krokodil

Nederland is een vooraanstaand land als het gaat om zorg. Naast de fantastische medische zorg zijn er extra voorzieningen en financiële tegemoetkomingen waar je een beroep op kunt doen. Geweldig natuurlijk! In de praktijk doet het aanvragen van deze voorzieningen en de tegemoetkomingen denken aan de welbekende tv-reclame met de "paarse krokodil." Natuurlijk moet er goed gekeken worden of iemand recht heeft op de voorzieningen. Zoals het nu geregeld is in Nederland kost enorm veel tijd, energie en inspanning. En dit heb je nu juist nodig om je kind te verzorgen en de rest van je gezin de nodige aandacht en liefde te geven. 

Terugblik
In juli 2019, acht maanden na zijn ongeluk, is Guus weer thuis. Hij heeft veel zorg nodig en zonder hulp lukt hem nog bijna niets. Iedere dag gaan we met hem naar Enschede voor therapie. De situatie is een beetje te vergelijken met een niet zindelijke peuter die veel zelf wil maar nog niet kan. Om nog enigszins privacy te hebben en ook een beetje regie te houden, willen we Guus zelf verzorgen. De zorg in combinatie met ons eigen werk lukt niet. We nemen beide voor een deel onbetaald verlof. Gelukkig staan onze werkgevers hier positief tegenover.

Jeugdwet
Via de gemeente vragen we hulp vanuit de Jeugdwet. Het eerste contact is in juli 2019. Online moeten we een aanvraag indienen. Er is een wachttijd van een aantal weken, in verband met drukte. We moeten alvast een overzicht invullen, met daarop alle zorgmomenten en overige handelingen die wij voor Guus doen en de tijd die daarvoor nodig is. Na het opsturen van het overzicht, komt de jeugdconsulent samen met een jurist bij ons thuis. Tijdens het zogenoemde 'keukentafelgesprek' wordt ons, door de jurist, meteen verteld dat zeker 1/3 deel van de zorguren niet toegekend wordt. Deze uren vallen namelijk niet onder de Jeugdwet of zijn geen zorguren omdat ze passend zijn voor een jongen van Guus zijn leeftijd. Kortom, iedere ouder voert deze taken uit voor zijn/ haar kind van 12 jaar. Denk daarbij aan het begeleiden naar de therapieën, gesprekken bij de revalidatiearts, kinderarts, oogarts, gesprekken die verband houden met school. Maar ook het oefenen met fietsen en het opnieuw oefenen van schoolse vaardigheden, zoals Squla en alle oefeningen die Guus thuis nog doet, worden als normaal beschouwd. Er is weinig ruimte voor een gesprek, het is allemaal al klaar. Ze zijn totaal niet voorbereid op de situatie van Guus en wat NAH betekent. Er wordt enkel gekeken naar de korte termijn. Er wordt niet meegedacht over mogelijkheden die op de langere termijn gunstig kunnen zijn. Je kunt niet anders dan je erbij neerleggen.
In februari 2020 nemen we weer contact op met de gemeente. We willen graag tijdig weten waar we aan toe zijn. Na een telefonisch gesprek en het opnieuw invullen van het overzicht, worden de zorguren gelijk gehouden en wordt de termijn verlengd tot eind januari 2021. Er wordt aangegeven dat er eind november 2020 opnieuw een 'keukentafelgesprek' gepland wordt. Deze term wekt de indruk dat het om een laagdrempelig gesprek gaat, maar zo ervaren wij het zeker niet. We hebben wederom het overzicht ingevuld. Er zijn verschillende handelingen die Guus prima zelf kan uitvoeren, maar die wij toch nog voor hem doen. Onder andere: brood smeren, vlees snijden, tas inpakken, boeken pakken, kleur-, verf- en knipopdrachten van school maken, soms iets opschrijven of typen, zijn fiets klaarzetten of even snel naar boven rennen om iets te pakken. Als wij het doen gaat het veel sneller en veel gemakkelijker. Guus kan zijn tijd en energie beter gebruiken voor zijn huiswerk of zijn oefeningen. De tijd die over is kan hij gebruiken voor contact met leeftijdsgenoten, voetballen op het veldje of een partijtje op de Playstation. Wij zijn eigenlijk zijn handen, zijn agenda en zijn wekker. We gaan nog steeds met hem naar de therapieën, doen iedere dag thuis oefeningen, helpen hem met plannen en organiseren van zijn schoolwerk, begeleiden hem bij de online lessen, gaan met hem naar de revalidatiearts, oogarts, kinderarts, hebben gesprekken op school, enzovoort. We zijn super trots op Guus en op alles wat hij alweer kan en heeft bereikt. Tijdens de 'keukentafelgesprekken' gaat het alleen maar om wat hij niet kan en waar hij hulp nodig heeft. Het overzicht met handelingen is bepalend: wat valt onder de jeugdwet en wat kan Guus zelf, gezien zijn leeftijd? Onze uitleg en argumenten worden aangehoord maar verder wordt er niets mee gedaan. Dit is natuurlijk super verdrietig en ontzettend frustrerend. Het geeft een heel vervelend gevoel, het gevoel afhankelijk te zijn.

Persoonsgebonden budget 
Wij willen Guus graag zelf verzorgen en begeleiden, dit hebben we vanaf het begin aangegeven. Met een, door de gemeente, toegestuurd formulier moeten we dan alsnog schriftelijk aangeven waarom we dit willen en we dus een Persoonsgebonden budget (PGB) willen. De gemeente moet deze formulieren en de formulieren met het aantal zorguren en de vastgestelde periode, de zogenoemde beschikking, opsturen naar de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Deze organisatie voert de betaling van het PGB uit. Wij hebben een zorgovereenkomst nodig, deze kunnen we downloaden van de SVB website en invullen. Hiermee wordt duidelijk dat wij de zorgverleners van Guus zijn. Eind december 2019 ontvangen we onze eerste vergoeding. Het hele proces heeft bijna vijf maanden geduurd. De maanden juli tot en met november zijn voor eigen rekening. Bij iedere wijziging, van zorguren of start- en  einddatum, moet de gemeente de beschikking opnieuw opsturen naar de SVB en moeten wij een wijzigingsformulier opsturen. Als dit elkaar kruist, blijkt dat Guus ineens niet meer voorkomt bij de SVB, er is geen lopende beschikking. Dit betekent geen recht op zorg en geen vergoeding voor de zorgverleners, wij dus. Na twee maanden wachten en formulieren opnieuw invullen en opsturen is het gelukkig weer geregeld. Tot het einde van dit jaar ontvangen we een vergoeding voor twee en een half uur zorg en begeleiding per dag!

Dubbele kinderbijslag
Als een kind meer zorg nodig heeft dan normaal kunnen ouders dubbele kinderbijslag aanvragen. De dubbele kinderbijslag, het gaat om een bedrag van € 100,00 per maand, vraag je aan bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Deze organisatie verzorgt de betaling van de kinderbijslag en de SVB verzorgt ook de betaling van het PGB vanuit de Jeugdwet. Ze zijn dus op de hoogte van het feit dat je kind extra zorg nodig heeft. Ze weten om hoeveel uren extra zorg het gaat en verzorgen de betaling. Eén vinkje en de dubbele kinderbijslag is geregeld, zou je denken. "Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker" veel te simpel gedacht. De SVB vraagt aan de onafhankelijke organisatie Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) om de aanvraag te beoordelen. In de toegestuurde papieren staat dat de SVB kan besluiten de dubbele kinderbijslag niet toe te kennen ook al is de beoordeling van het CIZ positief. Allereerst is er een uitgebreide vragenlijst die moet worden ingevuld. Dan ben je verplicht een machtiging te tekenen waarmee je toestemming geeft om alle medische informatie, die nodig is, op te vragen. Als aanvulling moeten er brieven van de kinderarts en/ of revalidatiearts mee gestuurd worden. Ook verslagen van een psychologisch onderzoek of gespreksverslagen van onderwijsinstanties moeten meegestuurd worden. Deze brieven en verslagen mogen niet ouder zijn dan twaalf maanden. Na het opsturen van alle informatie werden we nog telefonisch benadert om de ingevulde informatie te bevestigen. Daarna kregen we een paar dagen later een brief van de SVB dat de dubbele kinderbijslag is toegekend voor twaalf maanden. Deze hele procedure heeft drie maanden geduurd en wordt niet met terugwerkende kracht betaald. Inmiddels is het jaar voorbij en zijn we weer opnieuw gestart met de aanvraag; het invullen van de formulieren, het tekenen van de machtiging, het opsturen van de aanvullende informatie van kinderarts en therapeuten en uiteindelijk ook weer wachten.

Uit liefde 
Na het vreselijke ongeluk van Guus zijn kosten noch moeite gespaard om zijn leven te redden en hem weer bij bewustzijn te brengen. Nu hij weer thuis is en zorg en begeleiding nodig heeft, voelt het alsof je aan je lot wordt overgelaten. Eigenlijk moet je alles wat nodig is om verder te komen, met eigen middelen doen: financieel en zeker ook qua tijd! Gelukkig gaat Guus nog steeds vooruit en kan hij weer veel zelf. Hier werkt Guus, samen met ons, iedere dag knetterhard voor. Wij blijven zoeken naar mogelijkheden en pakken kansen om ervoor te zorgen dat Guus zo zelfstandig mogelijk wordt. Ons gezamenlijk doel is dat hij naar school gaat, hopelijk een vervolgopleiding kan doen en een leuke baan vindt zodat hij zichzelf kan onderhouden. Dit is niet eenvoudig, het vraagt enorm veel uithoudingsvermogen van Guus, Pien en ons. Om dit te realiseren heeft Jörg nog onbetaald verlof tot eind augustus en heb ik deels ontslag genomen. Gelukkig hebben we fantastische lieve vrienden en kennissen waar we op terug kunnen vallen als er hulp nodig is. Wij kiezen voor Guus zijn zelfstandigheid, uit liefde voor hem gaan we door!

Luisteren en inleven
Het is belangrijk dat er echt geluisterd wordt naar ouders en nog belangrijker dat er ook iets mee gedaan wordt. De procedure en uitvoering van de Jeugdwet, het PGB en de dubbele kinderbijslag is een tijdrovende bureaucratische papierwinkel die veel te lang duurt. De nadruk ligt alleen maar op de regels en de kaders, er is geen aandacht voor de mens achter de aanvraag. Buiten de lijnen zijn ook mogelijkheden, dit vraag wel om lef, kennis en inlevingsvermogen van de beoordelaar.

We hebben nog zover te gaan,
zuchtte de jongen
"Ja, maar kijk eens hoe ver we zijn gekomen,"
zei het paard

Uit het boek: De jongen, de mol, de vos en het paard van Charlie Mackay