Allereerst wil ik mezelf voorstellen: ik ben Monique Hanstede-de Vries, ik ben een nicht van Marike en onze moeders zijn zussen. Ondanks ons leeftijdsverschil hadden we altijd leuk contact: visite, wijntjes, gezellig, dat contact is nu nog wel intenser geworden. 

Ik zat op de bank tv te kijken, zondagavond 16 december 2018 en Marike belde. Er was iets heel ergs gebeurt, Guus had een ongeluk gehad, ze waren op weg naar het UMC in Groningen en het zag er niet goed uit. Wat je dan denkt: ongeloof, verbijstering, verdriet, oooooooo wat erg en wat kun je voor hen doen? Maar je kunt niets doen, alleen maar luisteren en wachten. Dat is dan wel heel lastig, je wilt info maar je weet ook wel: "Als je wilt helpen is het ook gewoon afwachten, jij bent daarin niet belangrijk!"

Hoe onze band is verandert, tja ik denk dat deze nog hechter is geworden. Vooral in de eerste maanden was het zwaar, in die zin er was zoveel verdriet, angst, onzekerheid en ook een soort van: "In welke foute film zitten we nu?" Soms was een vraag stellen al moeilijk omdat die vraag in hun ogen zo dom was, hoe kon je dat nu vragen? Maar het was dan vooral omdat je het gewoon niet wist en hoe moeilijk was dat voor zowel hen als degene die de vraag stelde, dat was ook zo verdrietig. Maar gedurende de tijd kreeg je wel door waar behoefte aan was en het was natuurlijk heerlijk voor Marike om tegen der nicht te raggen, als je dan op deze manier kon helpen ............

Toen we Guus de eerste keer mochten bezoeken in het UMCG, was dat heel confronterend. Een jaap op zijn hoofd, hij lag met allemaal slangetjes aan apparatuur, allemaal lampjes en bliepjes. Guus lag daar wel maar ook weer niet. Ook de confrontatie met Marike, Jörg en Pien: verslagen en verdrietig maar ook strijdlustig, heel dubbel. En nu al de regie nemen, een speciale deken met kleur en spullen van de judo en scouting als herkenningspunten. Bij ons kwam het wel binnen, als dat maar goed komt. Hij was natuurlijk wel in de beste handen bij het UMCG maar zijn hoofd had me daar een klap gekregen: "Hoe zou hij wakker worden?" 

Als ik hem nu weer zie dan heb ik absoluut gemengde gevoelens, hij is liever en aanhankelijker geworden. Maar ik heb ook verdriet om hem en om Jörg, Marike en Pien. Doordat wij nu intensiever contact hebben, krijg je natuurlijk veel meer mee.  Wat houdt het in een kind met NAH, waar loop je tegenaan als ouders, de onwetendheid van mensen (soms heel dom), de regels die er zijn waar je aan moet voldoen om eventuele hulp te krijgen voor je kind en de mensen die daarover bepalen, ik vind het af en toe echt stuitend!
Hoe een moment van onoplettendheid je leven totaal verandert, er is een leven voor en een leven na 16 december 2018, het is nooit meer onbezorgd.

Wat naast zijn wilskracht en doorzettingsvermogen ook zeker heeft bijgedragen aan zijn herstel, tot nu toe, zijn z'n ouders. Ze zijn mondig, zoeken alles uit en nemen niet zomaar genoegen met dat wat de witte jas verteld. Ze denken in mogelijkheden en niet in beperkingen, wat kunnen we er nog uithalen? Bovendien kan het wonen in een klein dorp verstikkend zijn maar ook een warme deken, de mensen zijn begaan en willen vaak helpen waar kan. 

Wat me het meest is bijgebleven vanaf 16 december 2018 tot nu toe is dat je zelf ook mee moet denken met de artsen: wat kun je van ze verwachten, wat kunnen wij hiermee en wat kunnen wij bijdragen aan het gezamenlijke doel: "Alles eruit halen wat erin zit voor Guus." Sommige professionals hebben daar moeite mee maar het is wel duidelijk:  volg je gevoel en je intuïtie want jij kent je kind toch het beste.    

Wat ik nog meer zou kunnen zeggen of meegeven is een moeilijke, ik vind dat jullie het goed doen, de taakverdeling en samen. Bovendien, iedereen doet het op zijn eigen manier, die voor hem of haar het beste voelt, daar kan ik niks van zeggen. Blij gewoon je eigen koers varen, laat je niet afleiden, sommige dingen kun je niet veranderen en kosten teveel negatieve energie. Dat wil ik jullie dan meegeven.