Marieke van der Ent - casemanager Hersenletsel jeugd

Het is april 2020 wanneer wij vanuit de Pilot Casemanagement Hersenletsel-Jeugd een mailtje van Marike ontvangen. Jörg & Marike hebben de informatie op onze website gelezen en zijn enthousiast over het initiatief. Ze geven aan zoekende te zijn in de wereld van NAH en willen zich aanmelden voor deze pilot. Zo kom ik als casemanager in mei 2020 in contact met Marike. Tijdens het eerste gesprek luister ik naar het heftige verhaal. Ik wordt er stil van, wat verschrikkelijk en wat jammer van zo'n jong leven, wat hard werken om zo maximaal mogelijk te herstellen, wat een onzekerheden. Naast positieve ervaringen krijg ik ook de onvrede en teleurstellingen met betrekking tot verschillende hulpverleners en/of trajecten te horen. Dit wens je niemand toe, juist niet in deze situatie. Dit motiveert mij des te meer om het beter geregeld te krijgen in ons welvarende Nederland, waar helaas Guus en zijn gezin niet de enige zijn die hiermee te maken hebben. Maar ik merk tot mijn vreugde daarnaast ook dat Marike een gedreven en strijdlustige vrouw is; ze laat het er niet bij zitten. Alles voor haar zoon! Wat fijn voor Guus dat hij deze ouders heeft. Je weet natuurlijk maar nooit wat een trauma bij je oproept en hoe je daarmee kunt dealen, dat is bij iedereen anders. Bij Marike herken ik het 'actieve aanpakken' als coping stijl. Ze heeft al vele kanalen benut en wegen bewandeld. Veel zorg is ingezet en er zijn meerdere betrokkenen. Welke vraag hebben ouders voor mij? Ouders doen al zoveel en zo goed. Ze zoeken alles uit en weten/ snappen goed hoe het werkt. Ze geven aan veel vragen te hebben. veel onzekerheden, veel regelzaken..... Welke mogelijkheden zijn er eigenlijk? Wat is wijsheid? Waar doen we goed aan? Om ook vooral geen kansen te laten liggen.

Guus zit op dat moment nog in groep acht en de overgang naar het VO staat voor de deur. De wens is dat dit een positief proces zal zijn, waarin een goede overdracht essentieel is en de leerkrachten Guus gelijk goed in beeld hebben. Ouders benoemen hun (en Guus') onzekere toekomst, hoe hiermee om te gaan? De afhankelijkheid van mensen en instanties vraagt veel van hen en roept met regelmaat ook irritatie op. Misschien dat ik mee kan denken vanuit ons project; ouders bevestigen in hetgeen ze doen en/of juist andere mogelijkheden aandragen. Ze zijn zoekende in de wereld van NAH en dat is niet gek. Wat valt te verwachten? Bij wie moet je zijn? Welke wegen kun je bewandelen? Waar is de eindstreep..... zodat Guus weer herstelt (en je in ieder geval weet dat je als ouders alles hebt geprobeerd). Dit zoeken en vechten vraagt veel van het hele gezin. Ouders hebben daarbij ook zeker oog voor Pien; wat doet dit met haar en hoe krijgt zij wat ze nodig heeft? Ieder heeft zijn eigen zorgen en verdriet en gaat daar op een eigen wijze mee om. Hoe blijft het gezin in verbinding met elkaar? Ze hebben niet echt iets nodig, geven ze aan, maar wel fijn als iemand meedenkt welke stip we op de horizon zetten. Het is toch wat dat ieder gezin dat met NAH te maken krijgt het zo helemaal zelf uit moet zoeken. De betrokkenen zijn vaak welwillend maar beschikken over te weinig of eenzijdige kennis. Er móet meer bekendheid over de gevolgen van NAH komen, dat zou een heleboel frustratie schelen. 

Inmiddels is het zomer 2021. Vanwege de afstand en Corona zijn de contacten voornamelijk via de mail verlopen. Ouders weten mij te vinden voor hun vragen en ik probeer mee te denken/ zoeken. Ze houden zelf regie, dat is heel sterk. De juiste dosering qua energie; wanneer pakken we wat op, wanneer moeten we even pas op de plaats houden. Ik kan vanuit mijn achtergrond als orthopedagoog meedenken en tips en uitleg geven. Marike pakt daar heel bewust haar graantjes uit. Ondertussen heeft Guus een super goede start gemaakt op het VO (mede dankzij de begeleiding van Hanneke, die vanuit de letselschade gefinancierd kan worden). De betrokkenheid van Let's Co is afgebouwd, Guus heeft een behandeling gevolgd bij het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse, hij is naar Utah geweest, er is een andere revalidatiearts gezocht en gevonden (mét meer kennis van NAH) en Guus is naar een ‘hand-in-hand-survivalkamp’ geweest. Naast alle dagelijkse en wekelijkse activiteiten, poeh he! En Pien heeft ondertussen haar diploma gehaald! Wat super knap.   

Ondertussen heeft er een gesprek met de wethouder plaatsgevonden met als doel meer inzicht en bewustwording van het hele proces vanuit het gezin bekeken. Wat kan een Gemeente hierin (beter) doen? Het gezin heeft pas net een eigen vaste jeugdconsulent. Het gesteggel over beschikkingen en hulpmiddelen, naast het verlies aan inkomen doordat ouders echt niet fulltime konden werken, omdat ze zelf voor hun kind zorgden. Het voelt zo surrealistisch dat 'men' dat niet snapt en niet beter voor de inwoners zorgt. Vraag wat ze nodig hebben en geef/ organiseer dát in plaats van binnen de lijntjes te kleuren en alleen bieden wat er in het aanbod zit. NAH vraagt om maatwerk. En bij kinderen is betrokkenheid nodig tot ze volwassen zijn; tijdens transit momenten en bij veranderingen zullen zich steeds weer vragen voordoen. In het geval van Guus is er sprake van een letselschadeverzekering maar anders hadden Jörg en Marike een veel groter beroep op de Gemeente moeten doen. 

Ouders zetten zich enorm in, voor 200%. Dat breekt op. En daar ligt nu de uitdaging: tweeënhalf jaar na het ongeval zijn de grootste stappen in het herstel gezet. Guus doet het hartstikke goed en zal zeker nog kunnen ontwikkelen, maar het ongeluk is wel gebeurt en Guus is niet meer de Guus die hij was; er is sprake van een breuk in de levenslijn. Guus heeft een vol weekprogramma, hij wil vechten en komt heel ver. Misschien mag het nu in een wat rustiger tempo en wordt merkbaar dat bepaalde vaardigheden niet meer de ouwe worden. En dat is de realiteit die nu tijd vraagt. Hoe dit alles (echt) te verwerken, hoe met dit 'levend verlies' om te gaan? Hoe weer balans te zoeken en vinden in zorg voor jezelf, je partner, je kinderen? 

Guus heeft echt super veel geluk met deze ouders en deze zus! Open, betrouwbaar, positief, flexibel, creatief en strijdlustig. Er is veel liefde en warmte; zowel het verdriet als het plezier krijgt aandacht. Ze zoeken naar oplossingen mét elkaar; wegen de voor- en nadelen goed af en de ouders kunnen daarbij hun eigen zog als ouder aan de kant zetten. Daarbij heeft het gezin een steunend sociaal netwerk; goed waard. Niks meer aan doen! 

Guus heeft ondanks zijn ongeluk talenten ontwikkeld waar menig leeftijdgenootje jaloers op mag zijn. Deze neemt hij mee in zijn rugzak en gaat hij zijn hele leven profijt van hebben. Hij kan een voorbeeld zijn voor anderen. Hij gelooft in zijn herstel, hij gelooft in zichzelf. En dat op die leeftijd. Het brein van jongeren is nog volop in ontwikkeling: er worden nog nieuwe neurologische verbindingen aangelegd. Guus zal ze benutten. Petje af. 

En dan wens ik het gezin toe om te ontspannen in het vertrouwen. Mijn motto is: "Geen zorgen voor morgen!"